Les maladies rares ne sont plus orphelines

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Ghislaine SURREL

maladies-lysosomales-subscribe@yahoogroupes.fr

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2004 a permis de labelliser 34 centres, la campagne 2005 en a reconnu 33. Vous trouverez sur Réseau CHU la liste et les coordonnées des 67 centres porteurs du label "centre de référence".

Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.

« Les Centres de Références sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles », explique Didier Delmotte, Directeur Général du CHRU de Lille.

Ces Centres de Référence sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d'assurer l'équité de la prise en charge sur le territoire national.

Et Didier Delmotte de préciser "Il s'agit de centres d'expertise, disposant d'une forte assise recherche, ayant structurés la prise en charge d'une (ou de plusieurs) maladie(s) rare(s) en lien avec les associations de malades."

CENTRES DE REFERENCE DES MALADIES RARES

Pour en savoir plus :
Sur le site du ministère de la Santé, un dossier complet fait le point sur les actions menées, les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares et fournit les textes réglementaires.
www.sante.gouv.fr
Sur la page d'accueil, dans la partie Accès simplifié par thème, cliquer sur Maladies puis sur Maladies rares

Contacts
Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins
Dr Alexandra FOURCADE : 01.40.56.70 09
Alexandra.FOURCADE@sante.gouv.fr

Guillaume HUART : 01.40.56.51.26
Guillaume.HUART@sante.gouv.fr

Direction Générale de la Santé
Dr Carole CRETIN : 01 40 56 60 00
Carole.CRETIN@sante.gouv.fr

Dr Lydia VALDES : 01 40 56 53 63
Lydia.VALDES@sante.gouv.fr


Autres sites
Le site d'Orphanet : www.orpha.net
Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org
Fédération des maladies orphelines : www.fmo-afrg.com
Eurordis : www.eurordis.org.

Pour plus d'informations, contacter :

Marie-Georges Fayn

Domaine de Bellevue
36290 Saint-Michel-en-Brenne
Tél : 02.54.38.06.59
Fax : 02.54.38.19.82
email : resochu@club-internet.fr

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