Une politique européenne de la santé plus généreuse pour les maladies rares ?

UNE SANTÉ PUBLIQUE POUR TOUS

« Jusqu’à présent, une vache européenne était trois fois plus subventionnée qu’un malade ! » Administratrice d’Eurordis et représentante de l’Alliance Maladies Rares (France), Christel Nourissier manie volontiers la provocation pour la bonne cause. Et celle-ci ne fait aucun doute : « Au niveau communautaire, la santé a longtemps été sous considérée alors que tous les sondages révèlent que c’est la préoccupation majeure des citoyens. Sachant qu’une maladie rare impacte toute une famille, se soucier de nos vies, de nos besoins et de nos désirs revient à prendre en compte la situation de 200 millions d’Européens... » Avec les prévisions du prochain programme européen de santé publique, tout laisse à croire que la société civile gagne du terrain sur les corporatismes d’antan, voire gagnerait le coeur des eurocrates : l’enveloppe allouée aux politiques de santé pour la période de 2007 à 2013 pourrait être triplée par rapport à l’exercice précédent, si les voeux de

la Commission

sont exaucés.

« Ce rééquilibrage budgétaire découle d’un projet commun avec

la Protection

des consommateurs, alors que ces deux thématiques faisaient jusqu’alors compte à part au sein d’une direction bipartite », explique Flaminia Macchia, responsable des affaires européennes à Eurordis. « Le responsable de ce pôle Santé à

la Commission

, Robert Madelin, nous a dévoilé le 11 mars un programme “conçu pour les citoyens“, légitimant une hausse globale de subventions ainsi que de nouveaux principes d’actions. Pourquoi pas, si la ventilation des moyens est effectivement favorable aux malades ? D’autant que les pathologies chroniques mènent souvent à une paupérisation des familles, ce qui n’en fait pas des consommateurs à égalité avec les autres. »

C’est donc avec un optimisme teinté de réalisme qu’Eurordis a manifesté son soutien à

la Commission

, dont la stratégie et le budget adoptées le 6 avril doivent encore être approuvés par le Parlement et le Conseil : convictions politiques, arbitrages financiers globaux, l’encouragement des représentants associatifs peut faire pencher la balance ! Deux initiatives apparaissent particulièrement bénéfiques à la lutte contre les maladies rares. Alors que les actions d’information seraient prorogées, trois nouvelles priorités figurent dans ce futur programme, dont l’optimisation des synergies entre les systèmes de santé nationaux : comment ne pas y voir un plaidoyer pour le déploiement et la coopération de centres de référence au sein de l’Union européenne ?

« Ces mesures pourront susciter la mise au point puis la diffusion de bonnes pratiques, tant pour le diagnostic que la prise en charge. Donc de favoriser un égal accès aux soins pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare, où qu’elles se trouvent. » Enfin, les appels d’offres européens ne devraient plus se limiter au financement de projets, mais permettre aux associations européennes représentatives de solliciter des subventions pour leur fonctionnement propre. Une vision pragmatique qu’Eurordis a évidemment saluée. « Comme l’évoque la terminologie anglaise, ces “core fundings“ sont effectivement essentiels et constitueraient un véritable appel d’air pour les structures représentant les malades. »

En savoir plus :
Webcast de

la Conférence Européenne

sur les Maladies Rares, Luxembourg, 21-22 juin 2005 >

Auteur : Anne-Laure Murier
Photos : Christel Nourissier, Flaminia Macchia, John Ryan, Luxembourg Conference © Eurordis
Illustrations : ECRD logo © Eurordis/Baptiste Ferrier

07/2005

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