Conférence européenne des maladies rares au Luxembourg, les 21 et 22 juin (09/06/2005)

EURORDIS, coordination européenne pour les maladies rares, organise une Conférence Européenne des Maladies Rares au Luxembourg, les 21 et 22 juin prochains. Cette conférence fera le point sur les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’une maladie rare en Europe aujourd’hui. Elle réunira patients, chercheurs, professionnels de santé, experts de santé publique et représentants de l’industrie pharmaceutique.

Pour la première fois, EURORDIS présentera une étude comparative entre 16 pays de l’Union européenne portant sur les délais de diagnostic, tirée d’un sondage auprès de malades. Entre 30 et 35 millions de personnes sont concernées par les maladies rares en Europe. Lors de cette conférence seront passées en revue les initiatives existantes favorisant une meilleure coopération à l’échelle de l’Europe, comme les projets de Centres de référence européens. Il sera aussi débattu des objectifs prioritaires du 7ème PCRD (Programme Cadre de Recherche et Développement) de l’Union européenne. EURORDIS présentera aussi les dernières données épidémiologiques et fera le bilan, après 5 ans, de la réglementation européenne en matière de médicaments orphelins.

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