Réunion de l'EGA en mai 2005 à Moscou, ERT de PROTALIX et maladie de gaucher et Parkinson

Bonjour,

Je reviens de notre réunion semestrielle de l'EGA (European Gaucher Alliance) qui s'est tenue à Moscou à l'issue de la réunion annuelle de l'association russe des patients atteints de la maladie de Gaucher.

Elle fut comme d'habitude très profitable et m’a permis de relativiser les problèmes que nous rencontrons en France.

Nous menons toujours nos actions de soutien pour que tous les patients qu'ils résident dans les pays de l’Est ou dans d'autres régions déshéritées du monde puissent bénéficier du traitement. Nous intervenons soit, l'aide bien sûr de GENZYME, auprès des différentes instances locales. En attendant pour les cas les plus graves, les patients sont traités dans le cadre de l'ECAP (aide humanitaire européenne) qui a été mis en place par GENZYME à notre demande pour faire le pendant de l’ICAP (aide humanitaire internationale).

Depuis quelques mois un laboratoire israélien, PROTALIX, travaille sur la fabrication d’un traitement de substitution à bas de cellules de plantes (carotte) et non de cellules animales comme c’est le cas actuellement pour

la CEREZYME. L

’adresse de leur site web est  http://www.protalix.com et la page sur la maladie de Gaucher est http://www.protalix.com/product.asp?menuId=2

Les premiers résultats semblent très intéressants. Le 30 Mai a lieu à Haifa une réunion des médecins instigateurs où seront présentés l’état de leur essais.

Les participants seront les docteurs, Pastores, Beck, Vellodi, Hetrts, Hrebicek, Heitner, ainsi qu’Ari Zimran et Tony Futerman.

Drs, Cox, Mehta et Mistri participeront téléphoniquement aux discussions.

Raul Chertkoff, médecin et président de l’association de Gaucher israélienne, est invité à participer à ce meeting à faire un exposé de 15 minutes plus particulièrement sur les attentes des patients.

Concernant la relation entre maladie de Gaucher et maladie de Parkinson, un certain nombre d’articles paraissent régulièrement ces derniers temps. J’ai aussi appris par Raul Chertkoff que statistiquement les porteurs de la mutation 370 avait un risque plus élevé de développer une maladie de Parkinson que le reste de

la population. Les

premiers symptômes apparaissent aussi de façon plus précoce.

Je profite de ce message pour vous informer que j’ai créé un blog sur la maladie de Gaucher (il est en cours de création) où vous pourrez trouver un certain nombre de renseignement tant médical qu’administratif. Vous le trouverez à l’adresse suivante : http://maladiedegaucher.canalblog.com/

Cordialement

Ghislaine Surrel