Maladie de GAUCHER : actualités

22 octobre 2006

Labellisation de 36 nouveaux centres de référence dont deux concernent les maladies lysosomales

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Ghislaine SURREL

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Le 12 juillet, le Ministère de la Santé et des Solidarités a fait connaître le nom des 36 nouveaux Centres de Référence labellisés pour une période de 5 ans .

Parmi ces centres, deux concernent les maladies lysosomales :

- le centre de référence des maladies du métabolisme coordonné par le Professeur François FEILLET, du Centre Hospitalier Universitaire de Nancy,

- le centre de référence pour la Maladie de Fabry et les maladies héréditairesdu tissu conjonctif à _expression cutanéo - articulaire , coordonné par le Docteur Dominique Paul GERMAIN, de l'Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris.

Il existe désormais 103 centres de référence pour les maladies rares dont au moins 8 centres sont impliqués dans une ou l'ensemble des maladies lysosomales.

- Hôpital Edouard Herriot, Lyon

- Hôpital La Timone , Marseille

- CHU, Lille

- Hôpitaux Trousseau et La Salpétrière, Paris

- Hôpitaux Necker et Robert Debré , Paris

- Hôpitaux Hôtel Dieu, Clermont - Ferrand et Saint Vincent de Paul, Paris

- CHU, Nancy

- HEGP, Paris

16 juillet 2006

Infos : Centres de référence européens (02-06)

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Ghislaine SURREL

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http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=95701/2006

ACTION

Un pas en avant dans la mise en place des futurs réseaux

Un groupe d’experts sur les centres de référence européens (CRE) a été mis en place en 2005; il compte la plupart des membres de la Task force maladies rares (DG Sanco), des leaders d’opinion dans le domaine et des représentants de la Commission européenne. Le groupe d’experts a rendu son rapport final en septembre 2005. Edmund Jessop, qui préside la Task force, est content des résultats. « Le simple fait que nous avons réussi à obtenir un consensus avec autant de pays différents est un grand succès. [...] Nous n’avions que deux mois pour produire le rapport et nous avons réussi à le faire ».

Le rapport met l’accent sur la variabilité du concept de centre de référence par Etat membre, et la définition d’une maladie rare. Le nombre de centres varie par pays et reflète les différences d’organisation dans les systèmes de santé nationaux. Certains pays comme le Danemark, le Royaume Uni, la France et la Belgique, ont adopté une approche nationale tandis que d’autres ont adopté une approche régionale. La France, l’Allemagne et l’Espagne sont les seuls pays ayant un programme national de financement de réseaux de recherche dans le domaine des maladies rares. Le rapport liste plusieurs recommandations, dont:
  Définir les maladies rares par une prévalence inférieure à 1/2 000 (définition du Règlement européen sur les médicaments orphelins)
  Adopter des critères de définition des CRE
  Continuer à lister les centres experts
  Appliquer les critères des CRE aux centres experts
  Fournir des fonds pour cartographier les centres experts existants, développer des systèmes informatisés pour partager les dossiers médicaux, labelliser les CRE, et disséminer l’information aux différents acteurs.

Le concept de centre de référence européen est un grand pas en avant pour les personnes atteintes de maladies rares en Europe. « Les malades pourront avoir accès à des équipes qui connaissent bien leur maladie et qui peuvent vraiment leur offrir une expertise » dit Edmund Jessop. « Dans 5 ou 10 ans, si le concept marche, les centres développeront des protocoles et des formations pour que, quelque soit l’endroit où vivent les malades en Europe, ils puissent bénéficier des meilleurs soins. Les employés des centres seront en contact étroit avec leurs collègues dans les autres centres pour discuter des cas difficiles et se mettre d’accord ». Cependant, quelques points d’ombre subsistent. « On peut craindre que certains hôpitaux ne souffrent s’ils ne sont pas labellisés centres de référence. Certains pays craignent également d’avoir à dépenser trop si leurs malades se déplacent dans d’autres pays pour y être soignés. Et les centres de référence pourraient également être débordés si trop de malades s’y rendent ».

Il est maintenant indispensable d’obtenir un retour d’information sur l’expérience et les besoins des malades et des professionnels en ce qui concerne les centres de soins spécialisés dans les maladies rares, qu’ils se nomment centres de référence, centres experts ou autre. Dans un sondage mené par Eurordis en 2005, 60% des associations de malades ont affirmé qu’il se trouve un centre de référence dans leur pays pour la maladie qu’elles représentent, et 84% de celles qui ont dit qu’il n’y en a pas, en voudraient un. Eurordis s’apprête à démarrer un grand projet financé par la Commission européenne. Dans le cadre de ce projet, une équipe dirigée par Dorthe Lysgaard (Maladies Rares Danemark) se penchera sur les centres de référence. Elle fera une comparaison régulière des politiques nationales de centres de référence, ainsi qu’une cartographie des centres existants (centres de référence, centres experts ou équivalent). Une réunion de deux jours sur le sujet se tiendra à Prague au printemps 2007. Elle réunira des représentants de malades, des professionnels et des décideurs de politiques de systèmes de santé, pour établir des définitions plus claires, pour adapter les critères de définition des centres de référence et des centres experts, et pour recommander des bonnes pratiques de mise en réseau des centres. Plus près de nous, le Conseil d’administration d’Eurordis a décidé en octobre 2005 de lister le sujet comme priorité pour Eurordis en 2006 et 2007. L’assemblée générale d’Eurordis, la conférence et les ateliers des 5 et 6 mai à Berlin, seront le forum idéal pour partager les connaissances et développer une politique commune sur les centres de référence. Eurordis encourage tous ses membres à aller à Berlin et à contribuer à la construction des futurs réseaux de centres de référence pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.

Pour en savoir plus:
Lire le rapport sur les centres de référence pour les maladies rares de la Task force maladies rares (en anglais).

Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Photos : bébé et docteur © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; la recherche
© Pan American Health Organization

25 octobre 2005

Nouvelles labellisations de centres de référence pour les maladies rares

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Ghislaine SURREL

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Politique de recherche et de santé



Le ministre de la santé et des solidarités, Xavier Bertrand, vient de signer l'arrêté portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. La liste comporte 33 centres dont 30 recommandés par le Comité National Consultatif de Labellisation (CNCL) et 3 autres labellisés sur décision du ministre (Centre de référence des maladies neurogénétiques d'Angers, Centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille, Centre de référence des maladies rénales de Toulouse). Ceci porte à 77 le nombre des centres de référence labellisés, sachant que le Plan maladies rares prévoit d'en labelliser une centaine (voir Orphanews du 30/11/04). Ces centres bénéficieront d'une enveloppe budgétaire de 10 millions d'euros à répartir, sachant que les demandes étaient de 14 millions. Le CNCL a commencé à réfléchir, lors de sa séance du 21 octobre, à l'organisation des soins autour des centres labellisés. Des centres de compétence seront probablement labellisés eux aussi à l'avenir, dans une logique territoriale interrégionale. Il reste à trouver une logique de moyens pour cette nouvelle catégorie de centres.
Tous nos vœux aux nouveaux centres de référence qu'Orphanet va s'empresser de mettre dans sa base de données !