Nouvelles labellisations de centres de référence pour les maladies rares

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Ghislaine SURREL

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Politique de recherche et de santé



Le ministre de la santé et des solidarités, Xavier Bertrand, vient de signer l'arrêté portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. La liste comporte 33 centres dont 30 recommandés par le Comité National Consultatif de Labellisation (CNCL) et 3 autres labellisés sur décision du ministre (Centre de référence des maladies neurogénétiques d'Angers, Centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille, Centre de référence des maladies rénales de Toulouse). Ceci porte à 77 le nombre des centres de référence labellisés, sachant que le Plan maladies rares prévoit d'en labelliser une centaine (voir Orphanews du 30/11/04). Ces centres bénéficieront d'une enveloppe budgétaire de 10 millions d'euros à répartir, sachant que les demandes étaient de 14 millions. Le CNCL a commencé à réfléchir, lors de sa séance du 21 octobre, à l'organisation des soins autour des centres labellisés. Des centres de compétence seront probablement labellisés eux aussi à l'avenir, dans une logique territoriale interrégionale. Il reste à trouver une logique de moyens pour cette nouvelle catégorie de centres.
Tous nos vœux aux nouveaux centres de référence qu'Orphanet va s'empresser de mettre dans sa base de données !

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2005/051025.html#3759

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