AFSSAPS : 12 mars 2010 Réunion pour partager l'information et envisager les solutions de traitement des patiients

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Ghislaine SURREL

maladies-lysosomales-subscribe@yahoogroupes.fr

Bonjour, tout le monde,

Le Dr Chantal Belorgey, Chef du Département de l'Evaluation des Essais Cliniques et des Médicaments à Statut particulier à l’Afssaps, organise une réunion le 12 mars 2010 afin de partager l'information disponible et d'envisager les meilleures solutions de traitement des patients atteints de maladie de Gaucher en France, compte tenu de la prolongation de la pénurie de Cerezyme.

Seront donc représentés :

- Les patients (association VML)

- Les centres de référence (Mme Belmatoug et Mme Broissand)

- Les firmes concernées (Genzyme ; Actélion ; Shire ; Protalix), avec 2 personnes chacune au maximum (par exemple le directeur médical et/ou le pharmacien responsable)

- et l'Afssaps

Les points suivants seront abordés :

. l'état de la situation actuelle et les besoins (VML -Mme Belmatoug)

. l'état de disponibilité de Cerezyme en France (Genzyme)

. Les alternatives : Zavesca (Actelion), velaglucerase (Shire) et taliglucerase (Protalix)

. Comment gérer la situation de besoin.

En effet, il me semble peu éthique que les patients soient obligés de recevoir des doses réduites ou d'interrompre leur traitement alors qu'il existe des traitements alternatifs dont le velaglucerase qui vient d'obtenir l'autorisation de la FDA le 26 février 2010.

Afin de préparer cette réunion, je vous serais reconnaissante de bien vouloir me faire connaître en privé :

- Si vous êtes traité et à quel pourcentage par rapport à votre traitement habituel,

- Ou si vous avez été obligé d'interrompre votre traitement et depuis combien de temps,

- enfin votre position vis-à-vis d'un traitement alternatif.

Je vous en remercie.

Ghislaine Surrel

ghislaine@surrel.com

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