France : Un numéro d'appel pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares.
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maladies-lysosomales-subscribe@yahoogroupes.fr
Le service est accessible par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 18h. Pour les contacter : n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local),
« Maladies Rares Info Services » est un service ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Ce dispositif est soutenu par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon, mais aussi par le Ministère de la Santé avec l'INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé).
par courriel :
par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris"
Source : www.handiplus.com