Stress et bien-être des parents d’enfants atteints de maladies rares : les programmes intensifs de soutien bénéfiques

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Les programmes intensifs de soutien peuvent aider les parents d’enfants atteints de maladies rares à réduire leur niveau de stress et à améliorer leur qualité de vie. Telle est la conclusion d’une étude prospective menée par une équipe suédoise, et dont les résultats sont publiés dans Journal of Advanced Nursing. Incluant 136 mères et 108 pères d’enfants atteints d’une maladie rare, elle avait pour objectif d’évaluer les effets d’un programme de cinq jours conçu pour aider les parents à prendre en main les problèmes quotidiens liés à la maladie de leur enfant. Chaque programme, couvrant une maladie particulière, a impliqué une dizaine de familles venues de toute la Suède. Stress, sentiment d’incompétence et isolement étaient retrouvés chez la majorité des parents au cours du suivi préliminaire. Après leur participation au programme, ils avaient généralement dépassé ces problèmes, et pouvaient alors offrir plus de place au développement de leur vie de couple, de leur travail et de leur réseau social. Cette étude démontre l’intérêt de développer de telles initiatives d’accompagnement. 

Journal of Advanced Nursing ; 53(4) : 392-402 ; Février 2006

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2006/060307.html#5502

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