Maladies rares : priorité à la prise en charge sanitaire, pas à l’accompagnement

(Communiqué ministère de la santé du 20 novembre 2005).

Le plan national maladies rares 2005-2008 propose une série de mesures concrètes, cohérentes et structurantes qui devraient répondre aux attentes des malades et de leur entourage. Un des 10 axes prévoit de « répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes de maladies rares et de développer le soutien aux associations de malades. »

Les 3 points de cet axe sont :

• développer l’information en direction des usagers et des professionnels sur les dispositifs d’aide et d’accompagnement disponibles
• structurer les liens entre les maisons départementales des personnes handicapées , les centres de référence et les réseaux de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares , notamment par la désignation de référents « maladies rares » dans ces maisons
• intégrer la spécificité des maladies rares et les besoins personnels des malades dans l’élaboration des projets d’aide et d’accompagnement

Il faut noter que le budget est assez élevé pour les tests comme le dépistage (20 millions d’euros) et pour l’amélioration de l’accès aux soins et de sa prise en charge (30 millions d’euros). Par contre, pour l’axe « répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement » aucun budget n’a été jugé nécessaire…

http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/maladie_rare/sommaire.htm

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