Maladie de GAUCHER : actualités

Permettre aux patients atteints de maladie de GAUCHER (Lipidose : déficit de glucocerebrosidase ), à leur famille et aux professionnels de santé d'échanger sur la prise en charge, le traitement, les problèmes administratifs, juridiques ... Ghislaine SURREL

20 mai 2007

Décret n° 2007-960 du 15/05/07, JO du 16/05/07 : confidentialité des informations médicales conservées sur support informatique

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18/05/07 - Après plus de 5 ans de tergiversations, le décret confidentialité relatif à la confidentialité des informations médicales conservées sur support informatique ou transmises par voie électronique a été signé le 15 mai par Dominique de Villepin quelques heures avant la démission de son gouvernement. Fulmedico, qui a étudié le texte, souligne l'usage obligatoire de la CPS pour les professionnels en cas d'accès aux informations médicales à caractère personnel conservées sur support informatique ou de leur transmission par voie électronique. Une dérogation de trois ans est prévue pour les établissements de santé. Le Conseil d’état a supprimé la possibilité pour ces établissements d'utiliser autre chose que des CPS.
> Décret n° 2007-960 du 15 mai 2007, JO du 16/05/07
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo=SANP0721653D
> L'analyse de Fulmedico :
http://www2.fulmedico.org/a/article.php?id_article=374


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15 octobre 2006

Les dernières nouvelles du DMP

Dossier médical personnel

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11/10/06 - Anne Monnier a été nommée directrice du déploiement au sein du GIP-DMP à compter du 2 octobre. "Spécialiste en management et gestion du changement, elle aura en charge au sein du GIP-DMP le déploiement du dossier médical personnel et la formation des professionnels de santé, facteur clé de la réussite du DMP". La montée en charge des expérimentations du DMP se poursuit. 13 714 dossiers ont été ouverts au 29 septembre, selon le GIP-DMP, contre seulement 8 000 le 22 septembre (le Quotidien du médecin du 9/10). Mais l'expérimentation a été lancée sans savoir vraiment comment on identifiera les dossiers. Selon Fulmedico, la CNIL a examiné la question de l’utilisation du NIS ou du NIR comme identifiant de santé pour le DMP, lors de sa séance plénière du 5 octobre 2006. Aux dernières nouvelles, il semble que sa réponse ait été différée. On attend très prochainement les résultats de l'audience du 10 octobre du tribunal administratif dans l'affaire du recours en référé de France Telecom (voir lettre 219). Le risque est un nouveau retard de 6 mois si le juge donne raison à FT. La CSMF, de son côté, dénonce dans un communique la décision "totalement inacceptable" du Comité de pilotage du DMP qui a instauré la possibilité "de masquage du masquage, autrement dit la possibilité d'un masquage de toute information par le patient sans le moindre signalement dans le DMP !". "Les risques médicaux liés à un dossier incomplet, pire tronqué, sont tels que le médecin ne saurait cautionner une telle dérive. Si une telle disposition devait être retenue et réellement mise en oeuvre, il est donc à prévoir que ce nouveau dossier connaisse le même sort que celui des années 1990 et donc nous conduise à l’échec provocant un inacceptable gaspillage humain et financier", avertit le syndicat médical.
> Communiqué du GIP :
http://www.d-m-p.org/docs/CommuniqueGIP_DMPdu101006.pdf
> "Dossier Médical Personnel : tout droit à l’échec !"
http://www.csmf.org/TCSMF/2006/cp061006.htm
> Actualité NIS, NIR :
http://www2.fulmedico.org/a/article.php?id_article=383

http://www.annuaire-secu.com/html/news220.html


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20 août 2006

Dossier médical personnel

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Les patients auront le droit de masquer des données

A L’OCCASION de son comité d’orientation (COR), réuni entre le 4 et le 6 juillet, le groupement d’intérêt public chargé de la mise en place du dossier médical personnel (GIP-DMP) a confirmé que les patients auront le droit de masquer des données de santé. Les 90 représentants des professionnels de santé, associations de patients, organismes d’assurance-maladie et institutions représentés lors de cette réunion, ont débattu des principales questions posées par la généralisation du DMP, avant la préparation de plusieurs décrets. Identifiant du patient, délégation des droits d’accès au dossier médical par le patient, masquage des données de santé par le patient, DMP de l’enfant, appel à projets pour la convergence des dossiers médicaux informatisés, formation au DMP... ont été au coeur des débats. Le ministre de la Santé a souligné l’importance de ces réflexions en vue de la préparation des décrets relatifs à la confidentialité et à l’identifiant du patient. Le comité d’orientation a estimé «indispensable» que le patient puisse masquer dans son DMP les données de santé de son choix. Il assure que les conséquences éventuelles du défaut d’information lié au masquage ne pourront engager la responsabilité du professionnel de santé.

Un accord a par ailleurs été conclu sur l’intérêt de transformer progressivement le carnet de santé des enfants en DMP, le COR préconisant une concertation avec les associations de parents concernées. Le comité d’orientation a également jugé que l’utilisation d’un numéro de sécurité sociale (NIS) comme numéro d’identifiant à distance est «une solution pertinente par sa simplicité», le patient pouvant déléguer à un tiers de confiance ses droits d’accès au DMP.

Après avoir exprimé ces derniers mois des signes d’impatience et de doute faisant suite aux changements d’orientation du GIP-DMP, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) estime que, sur ces bases, la confiance peut repartir : «La concertation sur les décrets, qui doivent paraître pour fixer le contenu du DMP et établir les droits d’accès des patients et des professionnels de santé, ne doit pas porter atteinte à ce fragile édifice après de si longues négociations.» Dans le rapport qu’il a remis au ministre de la Santé, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance-maladie a, quant à lui, indiqué qu’il s’inquiétait «de l’évolution du dossier médical personnel et des orientations retenues dans la phase actuelle de développement». Sans donner davantage de détails, il a annoncé qu’il en débattrait prochainement.

> CH. G.

Le Quotidien du Médecin du : 25/07/2006


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05 juin 2006

Lancement officiel des expérimentations du DMP sur le terrain

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01/06/06 - Les conditions du démarrage des expérimentations du DMP sur le terrain sont enfin remplies, annonce le GIP-DMP dans un communiqué du 1er juin. En effet, le 18 mai, Xavier Bertrand a agréé six hébergeurs de données de santé pour la durée des expérimentations après avis du comité d'agrément des hébergeurs. Et le 30 mai, la CNIL, réunie en séance plénière, a autorisé les traitements informatiques prévus pour ces expérimentations. Ces expérimentations vont pouvoir commencer dès le 1er juin. Elles concernent 30 000 dossiers de patients réels ouverts sur la base du volontariat des patients et des professionnels de santé, rappelle le GIP.
> Communiqué du 1er juin :
http://www.d-m-p.org/docs/CommuniqueGIP_DMPdu310506.pdf

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Test grandeur nature pour le dossier médical personnel

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Les expérimentations démarrent sur le terrain pour une durée indeterminée. Elles concernent 30 000 patients.


Hélène Puel , 01net., le 02/06/2006 à 18h31

Près de 15 000 professionnels de santé libéraux ainsi que 68 établissements de soins publics participeront à ce premier test grandeur nature. Plusieurs régions sont concernées. En région Rhône-Alpes, l'expérience est conduite par le consortium D3P (Medcost, Microsoft et le réseau santé social) et sera menée auprès de 5 000 patients. « Ce sont les médecins qui proposeront sur la base du volontariat à leurs patients d'ouvrir un DMP. Le but des expérimentations est de valider la coordination de soins entre les différents praticiens », explique-t-on au GIP. A Rouen, c'est le consortium regroupant Invita, Neuf Cegetel et La Poste qui aura en charge l'opération. Au total 17 sites ont été retenus sur la France entière.

Le D3P explique dans un communiqué que « le choix des patients se fera parmi ceux pour lesquels un épisode de soins actifs est en cours afin de pouvoir, pendant toute la durée de l'expérimentation, avoir le maximum de contributeurs et d'échanges autours des dossiers ». Le test permettra, en outre, de dresser les premières conclusions sur la sécurité et la confidentialité des données. Ou encore sur l'impact du DMP sur les relations entre les médecins et les patients.

Sans la carte Vitale 2

Dans tous les cas, l'expérimentation ne sera pas complète puisqu'elle ne mettra pas en oeuvre la future carte Vitale 2, qui n'est pas encore fabriquée. Celle-ci sera le futur sésame qui permettra aux patients et médecins d'accéder au dossier médical personnel, dans des conditions qui restent à établir.

Au sein des tests, chaque volontaire obtiendra un numéro d'identifiant aléatoire, différent de son numéro d'assuré social, afin qu'il n'y ait aucun élément d'identification comme le sexe ou l'année de naissance. Tous les médecins qui seront autorisés par le patient, pendant cette phase, à accéder au contenu du DMP, pourront indiquer les antécédents médicaux, les allergies ou diverses vaccinations. Des documents numérisés pourront aussi y être joints, comme des résultats d'examens biologiques, des actes thérapeutiques, des pathologies et des traitements en cours ou encore des radiographies ou imageries médicales.

« Le DMP doit permettre une meilleure prise en charge du patient. Il n'a pas vocation à être exhaustif. En cas d'une petite pathologie, comme un rhume, il ne sera nécessaire de l'indiquer car l'informations n'est pas utile pour les autres professionnels », éclaircit-on au GIP. Les arrêts de travail pour maladie ne seront pas reportés non plus.

toise_encadr_

Le 31 mai le Groupement d'intérêt public (GIP) du dossier médical personnel (DMP) a reçu le feu vert de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Les premières expérimentations du DMP peuvent donc démarrer sur le terrain. Elles seront menées par six des consortiums sur une base de 30 000 patients. Pour rappel, le DMP est un dossier médical informatisé, consultable par des praticiens auxquels les patients auront autorisé l'accès. Il résumera le parcours de soins de ces derniers.

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08 mai 2006

Le nouveau scénario de généralisation du Dossier médical personnel adopté par le CA du GIP-DMP

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05/05/06 - Jacques Sauret, le nouveau patron du GIP-DMP (qui vient de se faire élire en remplacement de Jacques Beer-Gabel), a présenté le 3 mai au Comité d'orientation du GIP, puis a fait adopté le 5 mai par son conseil d'administration, les nouvelles orientations stratégiques pour les expérimentations et la généralisation du DMP d'ici 2007 (voir lettre 197). Ce plan à minima entraînera un coût de gestion inférieur à 10 euros par dossier et par an, quitte à "bâtir une coquille vide", peut-on lire dans les quotidiens Les Echos et Le Figaro du 3 mai. Et de rappeler la nouvelle organisation à trois étages préconisée par le directeur : la Caisse des Dépôts et Consignations garante du portail Internet d'accès au dossier, un « hébergeur de référence » des dossiers qui sera choisi à l'automne, à l'issue d'un appel d'offres, et des services à valeur ajoutée sur lesquels pourra jouer la concurrence, sous condition d'agrément, à partir de l'été 2007. L'assistance téléphonique patient/professionnel de santé sera confiée aux téléopérateurs de l'Assurance maladie. Pour en savoir plus, consultez le dossier "DMP : Architecture et calendrier" réalisé par Fulmedico résumant le "scénario de généralisation du DMP” présenté au Comité d’orientation.
La Fédération LESISS, représentant les industriels du secteur des systèmes d’information de santé, n'apprécie pas la remise en cause du projet d'origine. Elle exprime dans un communiqué de presse du 4 mai "ses vives réserves au sujet des nouvelles modalités envisagées" par le GIP. Mais, soucieuse de contribuer à la réussite de ce projet, elle souhaite susciter un climat d'apaisement et annonce "la publication prochaine d’une note destinée à aider la Puissance publique à réorienter le projet au bénéfice de l’intérêt général". Cette note d’orientation sera présentée à l’occasion d’un petit déjeuner de presse le 16 mai prochain. De son côté, le CISS, qui regroupe 24 associations de patients, s’est immédiatement alarmé du changement de stratégie et envisage à présent de claquer la porte du comité d’orientation du GIP-DMP, dénonçant l’absence de concertation. Ce qui fait dire au Quotidien du médecin (4 mai) : "Le dossier médical personnel peut-il décemment être mis en place sans le soutien des patients ?"
Enfin, le GIP a présenté le 4 mai au Syntec Informatique (lors d'une réunion que Lesiss et le Snitem ont décliné), son nouveau projet, une démarche destinée à calmer le jeu après les polémiques déclenchées par son changement de stratégie. Les expérimentations régionales sont censées démarrer désormais en juin.
> Le communiqué de presse du GIP-DMP :
http://www.fnmr.org/info/contenuInformations.asp?UID=703
> Le communiqué du LESISS du 4 mai :
http://www.lesiss.org/publications/20060504communique
> Les articles de presse :
Les Échos du 3 mai "Le gouvernement tente de sauver du naufrage le dossier médical informatisé", du 5 mai "Dossier médical personnel : le GIP veut calmer le jeu"
"Les errements du dossier médical personnel" - Le Figaro du 3 mai
"Les patients songent à quitter le GIP-DMP" - Le Quotidien du 4 mai
Dépêche Afp du 5 mai :
http://actu.voila.fr/Depeche/ext--francais--ftmms--sante/060505154822.64xpi6go.html


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18 avril 2006

Le dossier médical personnel à petits pas

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La lettre de la modernisation de l'État


Santé
Le dossier médical personnel à petits pas

En théorie, chaque Français devrait disposer d'un dossier médical informatisé sur internet à la mi-2007. Dans les faits, peu de professionnels croient à ce calendrier tant les incertitudes techniques, financières et organisationnelles restent fortes. Outre-Manche, les Britanniques se sont lancés dans un chantier similaire, mais la volonté politique et les moyens financiers y sont autrement plus conséquents. Les expérimentations menées en France sur 30.000 dossiers devraient toutefois permettre d'y voir plus clair d'ici septembre.

D
ans le bureau de Dominique Vadrot, chef du service radiologie à l'Hôtel-Dieu à Paris, tout paraît simple. En quelques clics, il fait la démonstration que le dossier médical personnel (DMP) n'est pas une usine à gaz née dans le cerveau de quelques informaticiens en mal de sensation, mais bien un projet réaliste. Avec certains de ses collègues, il offre depuis 2001 aux patients de son établissement la possibilité d'ouvrir un dossier médical sur internet. "Certains acceptent, d'autres pas, commente-t-il, cela dépend de leur confiance dans les technologies de l'information et de la communication et du charisme du médecin !" L'explication dure une dizaine de minutes et le patient choisit ou non de signer un document pour marquer son accord. Dès lors, des données relatives à sa santé peuvent être consultées ou ajoutées sur son dossier informatisé par tout professionnel de santé à qui il aura préalablement donné son autorisation. Selon Dominique Vadrot, la technologie permet toutes les options. Les informations peuvent être partagées ou non, les médecins peuvent avoir accès à tout ou partie du dossier et peuvent être autorisés à déposer des actes ou simplement à consulter ceux de leurs confrères. Toujours avec l'accord du patient, un professionnel de santé peut même choisir d'ouvrir certaines informations à telle ou telle catégorie de professionnels. "À l'intérieur d'un établissement de santé, souligne Dominique Vadrot, c'est souvent bien pratique de donner la possibilité aux infirmiers de consulter certaines informations, mêmes s'ils ne peuvent pas les modifier."

Avec la bénédiction de la Cnil
Tout comme le DMP, le dispositif de l'Hôtel-Dieu est approuvé par tous les médecins. Il s'agit de faciliter la circulation de l'information relative à un patient pour améliorer la qualité des soins. Et ceci est valable en dehors de l'hôpital, puisque, sous réserve de connaître ses codes d'accès, le patient de l'Hôtel-Dieu peut ouvrir son dossier médical à n'importe quel professionnel de santé, dès lors que celui-ci dispose d'une connexion internet. Là se trouvent quantité de données : comptes rendus du séjour à l'hôpital, traitements suivis, radios, photos, etc. Autant d'informations qui doivent permettre une meilleure prise en charge du malade, une diminution des erreurs médicales ou encore la suppression des actes redondants. En cas d'urgence, le dossier médical informatisé peut aussi se révéler un précieux atout avec une rubrique spéciale accessible en de telles circonstances. Bien entendu, puisque le dossier médical informatisé rassemble des données personnelles, le dispositif de l'Hôtel-Dieu a été réalisé sous la haute surveillance de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Et celle-ci a fait preuve de vigilance ! Il a fallu une note de 172 pages et un an et demi de négociations pour que les juristes accordent leur bénédiction au projet. L'une de leurs exigences était que l'interface du dossier médical se débranche automatiquement au bout de quelques minutes de non-activation du micro. Histoire de s'assurer que personne ne puisse profiter d'une absence prolongée pour naviguer sur le site.

30 000 DMP testés dès avril
L'expérience de l'Hôtel-Dieu sera-t-elle un jour généralisée à la France entière ? Si l'on en croit le ministère de la Santé, la réponse est "oui". Depuis le vote de la loi sur la réforme de l'assurance maladie en août 2004, le chantier du dossier médical personnel est officiellement lancé et chaque Français devrait pouvoir demander l'ouverture de son DMP dès la mi-2007. Déjà, à partir d'avril prochain, 30 000 Français vont expérimenter de premières moutures de ces dossiers médicaux informatisés. En effet, le groupement d'intérêt public (GIP) chargé de piloter la mise en œuvre du dispositif a sélectionné via un appel d'offres six consortiums d'entreprises pour lancer des expérimentations dans dix-sept sites en France regroupant des établissements de santé et des professionnels libéraux. Ces expérimentations partiront la plupart du temps d'infrastructures existantes et visent à aider le ministère à y voir plus clair sur les conditions techniques et juridiques de mise en place du DMP. Trois décrets doivent être rédigés à la lueur de cette expérience. Le premier concerne la confidentialité des données, le second le contenu du DMP et le troisième l'identification du patient. Les responsables du GIP ont donc du pain sur la planche, mais restent confiants. "Jusqu'ici, nous avons tenu les délais à quelques mois près, ce qui n'est pas étonnant pour un projet de cette ampleur, pointe Jacques Beer Gabel, le directeur du GIP, et en septembre, à la fin de la phase d'expérimentation, nous disposerons de tous les éléments pour élaborer le cahier des charges du DMP national."

"Créer une mécanique vertueuse"
Malgré cette récente avancée, la majorité des experts doutent de la généralisation du DMP en 2007. Tous les spécialistes rencontrés par le sénateur Jean-Jacques Jégou dans le cadre de la rédaction d'un rapport sur l'informatisation du secteur de la santé sont même convaincus du contraire. "La généralisation d'un dossier structuré assez complet demandera vraisemblablement une dizaine d'années, a ainsi déclaré le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de la Santé. On peut cependant viser pour l'horizon 2007 un déploiement significatif d'un DMP simple, voire " rustique ", pour plusieurs millions de patients." De fait, tout dépend du contenu du DMP et du nombre de Français concernés. Les contraintes techniques ne sont pas les mêmes si le dossier contient des images, comme les radios, ou s'il se limite à des fichiers texte, s'il est exhaustif ou synthétique, s'il concerne tous les assurés sociaux ou seulement quelques-uns. "Le déploiement se fera sans doute progressivement, juge Hugues Dufey, le directeur du GMSIH, un organisme public visant à moderniser les systèmes d'information des hôpitaux. Les premières populations à en bénéficier pouvant être celles atteintes de pathologies plus graves ou nécessitant des consultations fréquentes." Pour l'heure, la première maquette dévoilée par le GIP comporte cinq rubriques : un volet "identification" (nom, prénom, date de naissance, etc.), un volet "données générales" (antécédents médicaux, chirurgicaux et allergiques), un volet "soins" (résultats d'examens, comptes rendus de séjour hospitalier, traitements en cours, etc.), un volet "prévention" (facteurs de risques) et un volet "images". "Le plus important est de créer une mécanique vertueuse, analyse Jacques Beer Gabel du GIP, qui permette d'ajouter au fur et à mesure de nouveaux éléments et de rendre le DMP de plus en plus performant." Une fois déposées par les professionnels de santé, les informations ne pourront en revanche pas être modifiées, ni supprimées. "Ce serait juridiquement délicat en cas de plainte du patient de ne pas pouvoir vérifier les informations accessibles", souligne un médecin.
Au-delà du contenu, bien d'autres interrogations restent en suspens autour du projet. Et notamment celle de son modèle économique. Car s'il est acquis que les hébergeurs des quelque soixante millions de dossiers seront des entreprises privées, le mode de financement du DMP n'est pas tranché. Le 30 janvier dernier, le GIP a même lancé un appel public à concurrence pour se faire épauler sur le choix du modèle organisationnel et financier du dispositif. Pour l'instant, environ quinze millions d'euros ont été répartis entre les différents consortiums pour l'expérimentation et environ 100 millions d'euros sont prévus dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2006. Cette dernière somme sera-t-elle suffisante pour financer les infrastructures nécessaires à la généralisation du DMP en 2007 ? Difficile de répondre. Une chose est sûre, elle est très inférieure au coût de fonctionnement estimé du projet en régime de croisière. Ces estimations oscillent entre 15 et 20 euros par DMP, soit une dépense d'environ un milliard d'euros par an. Proportionnellement, cela ne représente guère plus de 1 % des dépenses de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), mais il n'est pas sûr que les parlementaires et le gouvernement soient prêts à engager une telle somme en période de vaches maigres pour les finances publiques. Et ce même si les partisans du DMP assurent que cela permettra à terme de faire des économies.

Une "saine" concurrence
Déjà, le sénateur Jean-Jaques Jégou pointe que le PLFSS 2006 ne permet pas d'identifier clairement le budget affecté au DMP, ce qui pourrait nuire à son succès. "Les industriels ont besoin de visibilité pour prévoir leurs investissements, confirme Yannick Motel, délégué général d'une fédération d'industriels. À terme d'ailleurs, le marché ne devrait être rentable que pour quatre hébergeurs." Les citoyens auront alors le choix entre plusieurs hébergeurs, un peu comme ils ont le choix entre différents fournisseurs d'accès à internet. "Cela permettra de créer une saine concurrence, confie Sylvie Ouziel, P-DG d'inVita, l'un des hébergeurs sélectionnés pour l'expérimentation, et les citoyens pourront choisir l'interface qu'ils préfèrent ou celle offrant le plus de services annexes, comme des assistances téléphoniques par exemple." Mais l'organisation concrète du marché est encore en discussion au ministère de la Santé. La solution du partenariat public-privé (PPP) est souvent évoquée, mais aucune hypothèse n'est écartée. "Il est même envisageable que les citoyens mettent la main à la poche, souffle un spécialiste, même si c'est difficile étant donné que le DMP est institué par la loi et que les Français qui le refuseront seront moins bien remboursés par la Sécu."
Mais ces questions budgétaires ne concernent pas uniquement le DMP proprement dit. La réussite du projet nécessite aussi une mise à niveau des systèmes d'information des professionnels de santé. Et, de ce côté, les chiffres sont inquiétants ! Selon Jean-Jacques Jégou, seuls 30 % des hôpitaux publics disposent d'un système d'information réellement efficace et moins d'un établissement sur quatre s'est doté d'un dossier médical informatisé. "Si la totalité des structures hospitalières dispose sur un support informatique des résultats biologiques, de comptes rendus d'imagerie, de comptes rendus opératoires, de comptes rendus d'anesthésie, note-t-il dans son rapport, ces documents ne sont pas intégrés dans un véritable système d'information ; de même les prescriptions médicamenteuses sont rarement disponibles sur ordinateur." En bref, il existe nombre d'établissements de santé où rien n'a été prévu pour faciliter la communication des données informatisées entre les services. L'idée de créer un système d'information national permettant à tous les professionnels de santé de communiquer entre eux semble donc quelque peu utopique. Et ce même si la norme de communication des systèmes d'information vers le DMP a déjà été définie (IHE-XDS). "Dans un premier temps, il faudra faire du " copier-coller ", résume un industriel, mais cela ne peut pas être une solution durable." Surtout, il est nécessaire que les établissements de santé investissent massivement dans leurs systèmes d'information. "Or, jusqu'à récemment, les directeurs d'hôpitaux ne considéraient pas les dépenses informatiques comme prioritaires, assure Yannick Motel. Pour preuve ils consacrent en moyenne moins de 2 % de leur budget à ce poste, ce qui est très inférieur à la moyenne européenne."

Un chantier organisationnel et technique
Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins estime que le DMP nécessite un investissement de 100 millions d'euros pour les systèmes d'information hospitaliers et 300 millions d'euros de dépenses d'exploitation. Ces sommes comprenant l'informatisation du dossier des patients, la mise en œuvre d'infrastructures de communication et le renforcement des équipes de techniciens. Plusieurs établissements semblent d'ailleurs avoir pris conscience de cette urgence, puisque de nombreux appels d'offres concernant l'informatisation des soins ont été lancés ces derniers mois. Mais les nouveaux dispositifs ne seront sans doute pas opérationnels avant deux ou trois ans... Soit après l'entrée en vigueur officielle du DMP. Du côté des médecins libéraux, enfin, si la situation est meilleure, ce n'est pas la panacée. L'ordinateur est présent dans près de 85 % des cabinets des docteurs, mais seuls 40 à 60 % d'entre eux ont informatisé le dossier de leur patient et seuls 20 % des généralistes ont une connexion haut débit.
Au total, la perspective du DMP impose beaucoup de changements dans les comportements et l'équipement des professionnels de santé. "Cela nécessite de mettre des moyens financiers dans l'accompagnement du projet et dans la conduite du changement, estime Bernard Thibault, consultant spécialiste de la santé. Le DMP demande à des structures de travailler ensemble, alors qu'elles n'en ont pas l'habitude. C'est un chantier complexe, dont la clé est au moins autant organisationnelle que technique." Le succès du projet exige aussi que les professionnels de santé approuvent la démarche et y voient une utilité. D'autant que la loi ne les oblige pas à alimenter le DMP. "Pour que cela marche, il faudra que cela soit le plus pratique possible, que le DMP soit l'unique dossier du patient, pointe par exemple Roland Rymer, responsable du syndicat des médecins des hôpitaux publics, car les médecins n'ont pas le temps de saisir plusieurs fois la même information." Ce n'est pourtant pas le projet du GIP, qui prévoit que le DMP ne se substituera pas aux autres dossiers du patient. Plusieurs syndicalistes regrettent donc que les médecins ne soient pas mieux associés à la mise en œuvre du projet. Surtout qu'en toute logique, ils auront un rôle central dans la tenue du DMP. "Ce sera un outil naturel pour les médecins traitants, note Sylvie Ouziel d'inVita, qui seront peut-être amenés à réaliser une fois par an une sorte de synthèse des informations." L'adhésion des médecins généralistes au projet est donc cruciale, ainsi que la modernité de leur connexion internet. Certains syndicats appellent déjà les pouvoirs publics à aider financièrement les libéraux à s'équiper et estiment que tout travail régulier lié au DMP doit être rémunéré. Encore de désagréables histoires d'argent… Qui pourront barrer la route au DMP ? L'optimisme des précurseurs tient bon. "Un jour, cela semblera aussi naturel que le téléphone", conclut Dominique Vadrot.

Le DMP, une source d'économies ?
Informatiser le dossier médical de 60 millions de Français coûterait environ un milliard d'euros par an en régime de croisière, mais est-ce qu'il permettra de faire faire des économies à la Sécurité sociale ? En théorie, oui. En évitant les actes redondants et les erreurs médicales, le DMP devrait supprimer certains coûts inutiles. Lors du vote de la loi instituant le DMP en août 2004, le ministre de la Santé de l'époque, Philippe Douste-Blazy, avait même insisté sur ce point. Au total, la réforme devait permettre d'économiser 3,5 milliards d'euros à l'horizon 2007. "En fait, on n'a jamais bien su d'où venait ce chiffre, ironise un industriel, il venait d'une extrapolation quelque peu douteuse se basant sur des projections américaines." Depuis, le discours a significativement changé. Dans les propos du nouveau ministre, Xavier Bertrand, il n'est plus question d'affirmer que le DMP sera une source d'économies. Au moins à court terme.

3 questions à…
Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF)

"Les médecins doivent être consultés"

Le DMP est-il bien accueilli par les professionnels de santé ?
Il ne peut être que bien accueilli étant donné que c'est un outil qui vise à améliorer la qualité des soins et donc à aider les médecins dans leur travail. Le DMP doit permettre de fournir des données sur l'histoire médicale du patient et faciliter la circulation d'information entre médecins. Cela étant, pour qu'il réussisse, le DMP doit remplir quelques conditions et, en premier lieu, il doit être conçu en concertation avec les professionnels de santé. Or, sur ce plan, on ne peut pas dire que le gouvernement nous donne satisfaction. Les professionnels de santé n'ont été consultés que de très loin. Certaines pistes envisagées en témoignent. Exemple : l'idée que le patient puisse modifier son dossier comme il l'entend est totalement insensée. Quel médecin aura confiance dans un document médical qui pourra avoir été bricolé par son patient ? Aucun. Le contenu du DMP doit être fiable et géré par des professionnels de santé.

Quelles sont les autres conditions posées par les professionnels de santé pour la réussite du DMP ?
En fait, elles découlent toutes de la concertation. Il faut que le DMP soit facile à utiliser pour les médecins. Cela doit les servir et non pas alourdir leur charge de travail. À cette fin, il serait opportun que le dispositif mis en place soit compatible avec les logiciels qu'utilisent aujourd'hui les professionnels de santé. Car, croyez-moi, si le DMP nécessite une double saisie de la part du médecin, il ne l'utilisera pas et le DMP restera une coquille vide. Il faut que le DMP s'adapte au travail du médecin et non l'inverse. Le DMP doit en outre être un outil évolutif qui puisse s'adapter à l'évolution de la médecine et de son exercice. Il ne faut donc pas vouloir aller trop vite. Quitte à commencer par un dossier où seules certaines données sont présentes comme les traitements suivis par le patient et ses antécédents chirurgicaux, médicaux et allergiques.

Les médecins sauront-ils utiliser le DMP ?
Les médecins utilisent déjà largement les technologies de l'information et de la communication et sont habitués aux documents électroniques. Et si ce n'est pas encore le cas dans certains établissements de santé, il est urgent que les pouvoirs publics s'en préoccupent ! Certaines aides financières pourraient par ailleurs être distribuées aux médecins libéraux pour les inciter à se doter de connexions internet haut débit et des offres de formations pourraient être engagées. Au total, je crois que les pouvoirs publics seraient bien inspirés de reproduire le travail effectué dans les années 1990 par les éditeurs de logiciels médicaux. À l'époque, ces entreprises avaient prospecté le corps médical et avaient véritablement construit leurs outils en prenant en compte les avis des médecins.

L'Angleterre à l'avant-garde
"Le système anglais est un exemple et va l'être de plus en plus, mais les Britanniques partaient d'une situation beaucoup moins bonne que la nôtre en matière d'informatisation du système de santé." Pour Jacques Beer Gabel, le directeur du GIP-DMP comme pour nombre de spécialistes, le DMP français a tout intérêt à se préoccuper de ce qui se passe de l'autre côté de la Manche. Mais la comparaison n'est pas forcément flatteuse, ni rassurante. Là-bas, les délais et les moyens affectés à l'informatisation du système de santé sont en effet d'une tout autre ampleur que ceux engagés dans l'Hexagone. Peut-être parce que les erreurs médicales y sont aussi beaucoup plus élevées qu'en France. Exemple : un Britannique a quarante fois plus de chance qu'un Européen moyen d'être victime de son hôpital.

Cerner les attentes des acteurs
Le gouvernement anglais n'a donc pas lésiné sur les moyens. Jusqu'en 2010 pas moins de 9,3 milliards d'euros ont été prévus pour informatiser le dossier des quelque 50 millions de patients. Les budgets informatiques ont été multipliés par deux et "sanctuarisés" et le National Health Service (NHS) consacre désormais 4 % de ses dépenses à l'informatisation. Pour favoriser l'engagement des libéraux, une prime de 9 000 euros a été versée à chaque cabinet adoptant le nouveau système et deux autres tranches d'indemnités doivent suivre. Des études ont parallèlement été menées pour cerner les attentes et les craintes des acteurs, patients comme professionnels. Il en est par exemple ressorti que les informations ayant trait à la santé sexuelle et mentale devaient faire l'objet d'une attention toute particulière et d'un accès limité. Des campagnes de communication ont enfin été menées pour expliquer pédagogiquement ce qu'est le dossier médical informatisé et démontrer l'efficacité des dispositifs de confidentialité et de sécurité proposées pour protéger les données personnelles. Autant de moyens qui paraissent bien élevés en regard de ceux du gouvernement français. Et encore : le sénateur Jean-Jacques Jégou note dans son rapport que beaucoup d'industriels anglais ont réduit de 60 % le montant de leur contrat pour répondre aux exigences d'économies du gouvernement anglais.

Un DMP par zone d'habitation
Au final, les Anglais se verront attribuer leur DMP en fonction de leurs lieux d'habitation, puisque le territoire anglais a été découpé en cinq régions confiées à différents industriels. Une version synthétique de chaque dossier sera toutefois conservée de manière centrale. D'ores et déjà, les responsables du projet annoncent un retard d'au moins un an. Et si tous les acteurs du dossier s'accordent pour dire qu'une réelle volonté politique porte le projet, beaucoup regrettent de ne pas avoir passé plus de temps sur le cahier des charges. Des observations à méditer de ce côté-ci du channel. N'est-il pas ?

Laurent Fargues

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«Le dossier médical informatisé doit rester un outil. »

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Dominique Vadrot
chef du service de radiologie à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris

La liste des hôpitaux et des professionnels de santé qui vont participer d’avril à juin à la phase d’expérimentation du dossier médical personnel (DMP) devrait être connue dans les prochains jours. À Paris, l’hôpital de l’Hôtel-Dieu a mis en place depuis 2001 une première forme de dossier médical informatisé. L’un de ses créateurs, Dominique Vadrot, en détaille le fonctionnement.

Comment fonctionne le dossier médical informatisé que vous avez mis en place à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu ?
Par certains aspects, il ressemble beaucoup au dossier médical personnel, tel qu'il est décrit dans le cahier des charges du ministère de la Santé. C'est un dossier consultable et renseigné via internet. N'importe quel patient ou professionnel peut donc y avoir accès dès lors qu'il dispose d'une connexion au web. Bien sûr, cette possibilité de lire et éventuellement d'ajouter des informations est réservée aux détenteurs des codes d'accès. Et il existe toutes sortes de nuances possibles dans les types d'accès proposés. Exemple : un professionnel de santé peut avoir le droit de lire le dossier d'un patient, mais pas d'y ajouter des informations, ou encore il peut avoir accès à certaines informations mais pas à l'ensemble du dossier, etc. Dans tous les cas, l'autorisation est donnée par le patient et ce dernier garde la liberté de modifier à tout moment ses choix. La seule chose qui est définitive est le dépôt d'un acte par un professionnel de santé (bilan d'un examen, compte rendu d'un séjour hospitalier, traitements dispensés, etc.). Ceci s'explique en particulier pour des raisons juridiques. En cas de plainte du patient, les documents ne doivent pas pouvoir avoir été retirés ou modifiés.

Votre dossier informatisé génère-t-il automatiquement des conseils aux professionnels de santé ?
L'informatique permet de réaliser toutes sortes d'actions automatiques. Par exemple, un patient qui ne supporterait pas tel ou tel médicament pourrait demander à ce qu'une alerte automatique prévienne le professionnel de santé. Mais je ne crois pas que ce type de dispositif puisse être généralisé. Le dossier médical personnel doit rester un outil contenant des informations, pas un médecin "bis". C'est même sans doute une des conditions de son succès puisqu'en étant un outil neutre, le dossier informatisé respecte la liberté de chaque professionnel de santé. Chaque hôpital, et même chaque médecin, a en effet sa manière d'aborder les différentes maladies et privilégie certains traitements. Il est donc crucial que le dossier médical personnel n'impose rien aux professionnels de santé. La mise en place d'un DMP n'exige pas non plus une soi-disant harmonisation du savoir médical, dont on entend parfois parler. Cela ne change rien que les différents professionnels de santé se transmettent des informations sous format électronique ou sous format papier.

Que contient votre dossier médical ?
Il contient toutes les informations que le patient souhaite y mettre, dès lors que le professionnel de santé concerné dispose d'internet et accepte de déposer ces informations. Dans notre expérience, j'ai noté que les médecins hospitaliers et plus généralement les spécialistes étaient plus à l'aise avec cette démarche, car ils sont plus habitués à soumettre leur travail au regard de leurs pairs. En revanche, les médecins généralistes participant à l'opération ont rarement pris l'initiative de déposer la première information sur un dossier. Mais l'important est surtout qu'ils puissent, dans un premier temps, consulter les informations déjà produites, notamment techniques et coûteuses, telle la biologie, la radiologie ou les comptes rendus d'interventions et qu'ils puissent ensuite intégrer les informations qu'ils jugent pertinentes. Nous avons ainsi tenu à intégrer des images dans notre expérimentation. En effet, je pense que les professionnels de santé utiliseront le dossier médical informatisé s'ils y trouvent l'ensemble des données dont ils ont besoin. Cela comprend donc aussi les radios et les images. Et la technologie permet d'avoir sur écran la même qualité d'image que sur un format papier ou un film !
Enfin, je voudrais souligner que notre système concerne aujourd'hui moins de 5 000 patients et qu'il est difficile d'évaluer quelles seront les difficultés qui se poseront avec des millions de dossiers. La réalisation d'un dossier médical informatisé pour chaque Français est parfaitement envisageable techniquement et financièrement, à condition qu'on y consacre des moyens financiers et humains suffisants. En comptant un coût de fonctionnement de 20 euros par patient et par an, la facture devrait s'élever à environ 1,2 milliard d'euros par an pour la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), soit moins de 1,5 % de ses dépenses de santé. La vraie question est : la France est-elle prête à investir cette somme dans le DMP ?

Propos recueillis par Laurent Fargues

http://www.acteurspublics.com/lme/actu/26/3questions.php


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04 mars 2006

DMP : expérimentation sur 17 sites pilotes

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Par Gérard Chabrier,
Spécialiste libéral


Le Groupement d’intérêt public du dossier médical personnel (GIP-DMP) a annoncé la liste des 17 sites pilotes et 13 régions qui ont été retenus pour l’expérimentation des 30.000 premiers dossiers de patients réels. Ces sites intègrent des établissements de santé publics et privés, des réseaux de soins, des professionnels de santé libéraux, des laboratoires de biologies et des cabinets de radiologies. Ce sont environ 1.500 professionnels de santé libéraux, 68 établissements publics et privés et 37 réseaux de soins qui seront mobilisés lors de cette phase d’expérimentation….
Communiqué de presse :
http://www.d-m-p.org/docs/CommuniqueGIP_DMPdu070206.pdf
Liste détaillée des sites pilotes : http://www.d-m-p.org/docs/listesitespilotes.pdf


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11 novembre 2005

Tableau noir pour le dossier médical personnel : Un rapport sénatorial torpille le DMP

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Absence de volonté politique, de pilotage du dispositif et de moyens financiers, calendrier irréaliste, « affichage »... : les conclusions de la mission menée par le sénateur UDF du Val-de-Marne Jean-Jacques Jégou sur l'informatisation du système de santé sont sévères pour le gouvernement et le Groupement d'intérêt public (GIP) chargé de mettre en place le dossier médical personnel (DMP).

Après l'économiste de la santé Jean de Kervasdoué (« le Quotidien » du 11 octobre), c'est un parlementaire qui exprime ses plus grands doutes quant à la mise en place du dossier médical personnel (DMP) au 1er juillet 2007, échéance fixée par la réforme de l'assurance-maladie. Jean-Jacques Jégou, sénateur UDF du Val-de-Marne, a présenté les conclusions d'une mission de contrôle sur l'informatisation dans le domaine de la santé qu'il a menée depuis six mois. La synthèse a été approuvée à l'unanimité par les membres de la commission des finances du Sénat et le rapport complet doit être publié avant le 14 novembre, date à laquelle commencera le débat sur le Plfss 2006 au palais du Luxembourg.
Le sénateur centriste ne mâche pas ses mots. Il dénonce la « politique d'affichage » du gouvernement et l'absence de « pilotage global » du dossier médical personnel, un outil pourtant crucial pour l'avenir du système de santé français. « L'ancien ministre de

la Santé

s'est imaginé qu'il était suffisant d'inscrire le DMP dans la loi pour qu'il se mette en place tout seul, affirme le parlementaire. Aujourd'hui, on est en droit de se demander si l'on veut réellement mettre en place le dossier médical personnel en France. On ne s'est pas encore mis au travail et le groupement d'intérêt public (GIP) n'est pas un vrai pilote qui dirige le projet de bout en bout, fait respecter le calendrier et analyse les blocages. »

Quel contenu ?
Le rapporteur spécial des crédits de la santé au Sénat regrette également que le projet de loi de financement de

la Sécurité

sociale (Plfss) « ne permette pas d'identifier suffisamment les sommes consacrées au développement du DMP ». Le Plfss prévoit d'affecter globalement 90 millions d'euros au DMP en 2006 via le Fonds d'aide à la qualité des soins de ville (Faqsv). Mais le sénateur Jégou estime que les besoins sont de 100 millions d'euros supplémentaires.
Les orientations du GIP, chef d'orchestre désigné du DMP, sont également remises en cause. « De quel DMP parle-t-on ? Quel contenu veut-on y inclure ? Sera-t-il synthétique ou exhaustif ? Comprendra-t-il ou non l'imagerie médicale ? Toutes ces questions restent aujourd'hui sans réponse, met en garde le sénateur. Les six consortiums retenus pour les premières phases de préfiguration sont toujours en attente de précisions sur le contenu de ce dossier médical. »
Pour enfoncer le clou, Jean-Jacques Jégou renouvelle le constat de l'inégale informatisation des professionnels de santé. Il explique que les médecins libéraux majoritairement informatisés (de 80 à 85 %) ne sont environ que 50 % à recourir à un dossier informatisé et, surtout, que les hôpitaux publics affichent un retard considérable en matière d'informatisation. « Environ de 20 à 25 % de ces établissements disposent d'un dossier patient électronique et les réussites notables de quelques établissements comme l'hôpital européen Georges-Pompidou n'ont pas été étendues », souligne Jean-Jacques Jégou.

Les Anglais mettront douze ans pour réussir le DMP.
Le sénateur souligne au passage l'expérience de l'Angleterre qui a commencé à mettre en place un dossier médical en 1998 et dont le projet devrait aboutir seulement... en 2010. « Comment avons-nous pu penser que nous pourrions faire la même chose en trois ans ? »
, s'interroge Jean-Jacques Jégou.
Le calendrier officiel serait d'autant plus intenable que plusieurs questions stratégiques restent sans réponse. « La généralisation de l'Internet à haut débit à l'échelle nationale demandera plusieurs années et la formation des professionnels de santé est inadaptée aux enjeux de l'informatisation », avance le parlementaire.
Il regrette enfin le manque de communication des pouvoirs publics auprès des professionnels de santé, mais aussi des patients sur la portée bénéfique du projet.
En conclusion de son rapport, Jean-Jacques Jégou ouvre quelques pistes. Il juge nécessaire de rappeler publiquement les enjeux du DMP, au premier rang desquels l'amélioration de la qualité des soins qui entraînera ensuite des économies.
Alors que les parlementaires centristes n'ont cessé de marquer leur différence avec le gouvernement sur le budget de l'Etat comme sur celui de

la Sécu

, le sénateur UDF se défend de « toute manœuvre politicienne ». Il appelle le gouvernement à définir une « task force » administrative pour mener à bien la politique d'informatisation de la santé et le dossier médical. « Il faut nous donner les moyens de la mise en œuvre du DMP, clarifier le calendrier de mise en place, les objectifs et les ressources qui devront y être consacrés à moyen et à long terme », estime Jean-Jacques Jégou, décidément pessimiste sur l'avenir proche de cet outil. « En juillet 2007, chaque patient ne disposera pas d'un dossier médical personnel substantiel », tranche-t-il.
Contacté par « le Quotidien », le président du conseil d'administration du GIP DMP, Dominique Coudreau, n'a pas souhaité commenter à chaud ce rapport au vitriol. Mais il avait lui-même déjà exprimé certains doutes sur les délais impartis par la loi quant à l'instauration d'un DMP pour tous les Français de plus de 16 ans au 1er juillet 2007.

> CHRISTOPHE GATTUSO

Un référé retarde les expérimentations

Le référé de Steria-Arès, candidat malheureux au premier appel d'offres lancé par le GIP DMP, retarde la phase d'expérimentation du dossier médical qui devait commencer en novembre et se terminer en mars 2006. Ce sont 30 000 dossiers médicaux qui doivent être testés grandeur nature dans une douzaine de régions pendant cinq mois. Steria-Arès a entrepris une action en référé pour tenter de casser le cahier des charges qui a servi à retenir six des treize candidats à l'hébergement du dossier médical personnel (« le Quotidien » du 10 octobre). Le consortium reproche au cahier des charges de n'avoir pas permis une offre de prix sérieuse. Le juge annoncera sa décision aujourd'hui. Le GIP n'a pas encore déterminé la répartition des sites sur lesquels se tiendront les expérimentations. Le groupement de préfiguration est par ailleurs toujours en attente de la parution au « Journal officiel » du décret sur les hébergeurs des données de santé, préalable indispensable au lancement de la phase expérimentale. Ces aléas sont un nouveau coup dur pour le GIP qui devra revoir le calendrier.

A lire dans notre édition de jeudi, 10 novembre :
> Le référé sur le DMP est rejeté : les industriels attendent leur heure

Le recours à un dossier informatisé est loin d'être généralisé chez les médecins libéraux(Photo S Toubon/"le Quotidien")

Le Quotidien du Médecin du : 07/11/2005


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