18 janvier 2006
1er Symposium du CETL qui a eu lieu le 22/11/2005
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Ghislaine SURREL
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1er Symposium
Le premier symposium du CETL a eu lieu à Paris le 22 novembre 2005. Environ 60 personnes ont pu participer à ce 1er symposium du CETL. Cette journée était très dense mais particuliérement intéressante. Des représentants des autorités de santé étaient présents : la CNAMST, l’AFSSAPS et l’APHP
Actualité thérapeutique dans la maladie de Gaucher et place des inhibiteurs de synthèse dans les autres pathologies lysosomales
Thérapeutique de la maladie de Gaucher de type I N. Belmatoug, Paris
Maladie de Gaucher de type I associée à la maladie de Parkinson F. Sedel, Paris
http://assoc.cetl.free.fr/IMG/pdf/11_parkinson_gaucher_Sedel.pdf
Traitement de la maladie de Gaucher de type III T. Billette, Paris
http://assoc.cetl.free.fr/IMG/pdf/12_Tt_Gaucher_3_Billette.pdf
Autres Thérapeutiques
Thérapeutiques innovantes : les protéines chaperonnes/ la thérapie génique T. Billette, Paris
http://assoc.cetl.free.fr/IMG/pdf/16_perspectives_traitement_Billette.pdf
http://assoc.cetl.free.fr/IMG/pdf/17_douleurs_Reiter_et_Tourniaire.pdf
11 janvier 2006
Réponse d’Actelion à la note du Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales
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Réponse d’Actelion Pharmaceuticals France
Newsletter Orphanews – édition du 22 novembre 2005
L’édition du 22 novembre 2005 de la newsletter Orphanews diffusée par Orphanet et accessible sur son site Internet fait état d’une note du Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) sur les « dysfonctionnements induits par l’interférence directe de l’industrie pharmaceutique sur la prescription médicale et/ou auprès des malades ou parents de malades dans les maladies de surcharge lysosomale ». Un lien Internet renvoie à la note du CETL, hébergée par Orphanet sur son site.
Le laboratoire Actelion Pharmaceuticals France est nominativement et directement mis en cause dans cette note pour illustrer une prétendue « anarchie des fichiers de malades » présentée par le CETL comme un des « problèmes difficiles et urgents à résoudre ».
Actelion tient à préciser que, contrairement à ce qu’indique le CETL, l’observatoire qu’elle a mis en place ne constitue en aucun cas un « fichier de malades », mais une étude épidémiologique qui va permettre d’analyser à travers les données colligées les profils des patients atteints de la maladie de Gaucher de type I, et surtout les co-morbidités associées.
Cet observatoire est placé sous la responsabilité et la surveillance étroite d’un comité scientifique d’experts cliniciens qui veille ainsi à son bon déroulement. Il devra discuter l’interprétation des résultats et permettre leur diffusion auprès de la communauté scientifique. Le protocole de cet observatoire a initialement été approuvé au début de l’année 2005 par un comité scientifique composé de 6 membres. Le CETL a été régulièrement tenu informé des objectifs de cet observatoire et de sa mise en place.
L’initiative du laboratoire Actelion est donc loin de constituer une « interférence directe sur la prescription médicale et/ou auprès des malades ou parents de malades » ; elle éclaire au contraire le débat abordé par le CETL, qui souligne la nécessité et l’importance de l’implication des laboratoires pour la recherche et le traitement des maladies lysosomales.
Par ailleurs, aucun des « dysfonctionnements » mentionnés dans la note du CETL diffusée par Orphanews ne concerne le laboratoire Actelion Pharmaceuticals France, qui est très impliqué dans les maladies rares et notamment les maladies lysosomales, avec pour objectif l’amélioration de la prise en charge des malades et la mise à disposition de nouveaux médicaments pour les patients qui en ont besoin.
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2006/doc/Reponse-ACTELION-CETL-161205.doc
Note du CETL sur les dysfonctionnements induits par l’interférence directe de l’industrie pharmaceutique sur la prescription méd
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Mise au point des Entreprises du Médicament
sur la « Note du CETL sur les dysfonctionnements induits par l’interférence directe de l’industrie pharmaceutique sur la prescription médicale et/ou auprès des malades ou parents de malades dans les maladies de surcharge lysosomale »
diffusée dans la newsletter Orphanews du 22 novembre 2005
Le Leem, promoteur de deux actions pionnières en Europe, dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance Maladies Rares (AMR) fondée le 20 février 2000, regroupe quelque 150 associations de maladies rares, soit plus d’un million de patients.
Les contacts établis lors du premier Forum Médicament organisé par l’Alliance, le 1er juin 2001, ont déclenché une prise de conscience chez les industriels du médicament : elle s’est aussitôt concrétisée, au sein du Leem, par la formation d’un groupe de travail Maladies Rares, depuis constitué en commission.
Pour accélérer la recherche thérapeutique et faciliter le développement de nouveaux médicaments orphelins, les Entreprises du Médicament, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares, le GIS-Institut des maladies rares, Orphanet et l’Inserm ont lancé, en 2004, deux actions pionnières en Europe.
OrphanXchange, un outil au service du développement des médicaments orphelins
La plate-forme Internet OrphanXchange donne accès à une base de données mettant en relation des projets de recherche académique et des industriels travaillant pour le développement de solutions diagnostiques et thérapeutiques, en particulier le développement de médicaments orphelins.
Ces projets de développement peuvent être issus de la recherche académique ou bien concerner des molécules déjà commercialisées pour d’autres indications et qui pourraient avoir une application pour le traitement d’une maladie rare.
La plate-forme OrphanXchange est développée par l'Inserm, avec le soutien de la Commission
Erditi, un partenariat public-privé européen
Promouvoir la recherche thérapeutique sur les maladies rares et développer de nouveaux médicaments : tel est l’enjeu du programme européen, European Rare Diseases Therapeutic Initiative (ERDITI), coordonné par le GIS-Institut des maladies rares, et soutenu par le Leem Recherche.
Erditi est une initiative destinée à faciliter l’accès des chercheurs aux molécules des industriels. Le dispositif intègre une charte de collaboration (Material Transfert Agreement/MTA) qui leur permet d’en évaluer le potentiel thérapeutique. Il s’agit de tester des molécules choisies pour agir sur un mécanisme précis, incriminé dans une maladie. Ce partenariat entend garantir la continuité depuis la recherche jusqu’au développement du médicament orphelin. A ce jour, quatre partenaires industriels sont engagés dans ce projet : GlaxoSmithKline, Servier, Sanofi-Aventis et Roche et dix institutions académiques européennes.
Ces deux programmes originaux s’inscrivent en droite ligne dans le processus de mise en place du Plan national maladies rares (2005-2008).
Par ailleurs, les Entreprises du Médicament soutiennent activement depuis deux ans les actions d’Eurordis (European organisation for rare disorders), notamment à travers le développement de son site Internet d’information et la création de communautés de patients.
Le dispositif mis en place entre les associations de malades, la recherche académique, les professionnels de santé et les Entreprises du médicament dans le cadre de la commission Maladies Rares du Leem, en sort renforcé.
Les Entreprises du Médicament se positionnent donc comme des acteurs réactifs (le Leem s’est investi rapidement et fortement dans la lutte contre les Maladies Rares) agissant dans un cadre partenarial.
En tant que partenaire engagé et respectueux, le Leem s’étonne donc de certaines affirmations du CETL et plus particulièrement des allusions à la « démarche d’industriels concernés qui […] génère la confusion » en termes d’informations « en s’adressant parfois directement aux patients ».
Le CETL, dans sa note, relève un certain nombre de « dysfonctionnements » dans la prescription des traitements de maladies lysosomales. La responsabilité « entière » en incomberait à l’industrie pharmaceutique !
Ces accusations ne paraissent pas en l’état des données sérieusement fondées et le Leem s’élève contre l’amalgame qui pourrait être fait avec l’ensemble des traitements proposés dans ces maladies.
En effet, la Directive
la Loi 1996 a
Il est en effet interdit aux industriels de s’adresser directement aux patients pour promouvoir des médicaments sous prescription médicale obligatoire et remboursable.
Par ailleurs, les informations destinées aux professionnels de santé sont systématiquement relues par la Commission la Publicité
Les industriels ne peuvent donc modifier l’interprétation des données ni revendiquer des extensions d’indication qui ne seraient pas justifiées scientifiquement, contrairement à ce que laisse sous-entendre le CETL.
Signalons que les « fichiers multiples de patients » évoqués dans la note du CETL correspondent de fait, à de véritables observatoires mis en place afin de suivre au plus près l’évolution de la maladie. Ces initiatives sont à encourager en France compte tenu du faible nombre de données collectées en termes d’épidémiologie.
Dans ce contexte, on ne peut que se féliciter de la mise en place de partenariats public-privé indispensables à l’avancement des recherches sur les pathologies rares.
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2006/doc/MiseAuPoint-Leem-Note-CETL-091205.doc
CETL : Dysfonctionnements induits par l’interférence directe de l’industrie pharmaceutique sur la prescription médicale
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COMITE D’EVALUATION DU TRAITEMENT DES
MALADIES LYSOSOMALES
C.E.T.L.
Note sur les dysfonctionnements induits par l’interférence directe de l’industrie pharmaceutique sur la prescription médicale et/ou auprès des malades ou parents de malades dans les maladies de surcharge lysosomale
Les différentes actions tant françaises en faveur des maladies rares, qu’européennes en faveur des médicaments orphelins ont eu des effets extrêmement positifs
- en faisant connaître les maladies rares (dont les maladies de surcharge lysosomale) à un nombre croissant de cliniciens,
- en favorisant, par leur labellisation, l’identification de centres de référence au niveau national
- et en incitant les industriels à développer des thérapeutiques. Les maladies de surcharge lysosomale en ont tout particulièrement bénéficié puisque plusieurs nouveaux médicaments sont apparus sur le marché : enzymes recombinantes (thérapeutiques substitutives) et inhibiteurs de synthèse sont aujourd’hui une réalité.
Toutefois, à l’heure actuelle de nombreux dysfonctionnements apparaissent du fait de la concurrence industrielle agressive due
- à la dimension étroite du « marché » : pour l’ensemble de la france, 10 à 250 malades seulement par pathologie lysosomale justifient de telle ou telle thérapeutique (et parfois 2 firmes doivent se partager le même « marché »)
- et à l’importance des enjeux financiers pour couvrir les investissements de la recherche et du développement du médicament.
Le CETG puis le CETL : un essai de coordination et de réflexion au plan national sur la prescription médicale qui ne bénéficie pas du soutien officiel des autorités de Santé
La nécessité d’une meilleure connaissance de l’histoire naturelle de la maladie de Gaucher et d’une évaluation objective par les prescripteurs eux-mêmes de la première thérapie enzymatique substitutive a été ressentie très rapidement. Ainsi dès l’apparition de la Cérédase (remplacée ultérieurement par Cérézyme) a été mis en place en 1992 le CETG (Comité d’Etude et de Traitement de la maladie de Gaucher). Cette initiative a été suscitée par la demande du Professeur Claude Béraud de la caisse nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés sous l’impulsion du Professeur Jean Marie Saudubray. Ce groupe de travail multidisciplinaire avait pour objectif de donner un avis sur les indications (quels malades traités ou non ?), de proposer une prescription médicale homogène au plan national (modalités d’administration, fréquence des perfusions, proposition de doses d’attaque et d’entretien) et d’harmoniser le suivi clinicobiologique. L’avis de ce Comité était requis pour la prise en charge de ce médicament, alors sous ATU. Le groupe de travail a continué à fonctionner depuis cette date et, même lorsque le médicament a bénéficié d’une AMM, de nombreux médecins ont continué à adresser des courriers, des comptes rendus et une masse d’informations est actuellement en cours d’exploitation par le CETG. Le Comité a rédigé un certain nombre de documents pour répondre aux objectifs initialement proposés. Enfin, des membres du CETG ont participé aux réunions du « European Working Group on Gaucher Disease » qui s’est réuni environ tous les deux ans depuis 1994 et permet d’échanger les expériences des divers centres européens impliqués dans la prise en charge de cette pathologie.
Depuis, de nouvelles thérapeutiques substitutives se sont développées pour d’autres maladies de surcharge lysosomale ainsi que des thérapeutiques basées sur des principes différents. Il est probable que l’on sera dans les années à venir devant une véritable «carte » où il faudra choisir la solution la plus adaptée à un patient donné à un moment donné de son évolution. La nécessité d’étendre le fonctionnement du CETG à d’autres pathologies lysosomales est donc apparue. C’est ainsi qu’a pris forme en 2004 le CETL (Comité d’Evalutation du Traitement des Maladies Lysosomales), comité informel ouvert à tous ceux qui souhaitent y travailler, qui repose sur la bonne volonté des praticiens impliqués dans la prise en charge de ces malades. Le CETL s’est fixé des buts très analogues à ceux du CETG. Outre les divers professionnels, est invité à ce Comité à titre d’observateur 1 représentant de la cnamts (qui ne souhaitait pas être membre actif) et plusieurs membres du CETL participent en tant qu’experts au Secrétariat National des Maladies Métaboliques Héréditaires de la cnam [dans le cadre de la 17ème maladie :circulaire DSS-1C-DGS-DH-96-403 du 28/06/1996 qui a permis d’accélérer le remboursement et les prises en charge à 100% dans un cadre homogène]. Le CETL avait formulé la même requête auprès de l’AFSSAPS qui n’a pas donné suite à ce jour. Six groupes ont été mis en place : Traitements Innovants (CETI) , Traitement de la maladie de Gaucher (CETG), Traitement de la maladie de Pompe (CETP), Traitement des Mucopolysaccharidoses (CETMPS), Traitement de la maladie de Fabry (CETF), Traitement des Maladies de Niemann-Pick (CETNP). Chaque groupe fait actuellement le point sur l’état des essais thérapeutiques et des traitements (sous ATU ou sous AMM), essaie de définir des consensus sur le traitement des malades : critères d’inclusion, modalités de suivi et d’évaluation, modifications de posologie au cours du temps, changements ou associations de traitements de principes complémentaires. Une journée d’information sur les travaux de ce groupe ouvert à tous ceux qui acceptent d’y travailler doit avoir lieu le 22 novembre 2005 à Paris.
Une démarche d’industriels concernés qui, sans s’opposer aux efforts du CETL, génère la confusion en orchestrant la formation médicale, en choisissant ou générant ses propres experts, voir parfois en s’adressant directement aux malades
· Certains laboratoires organisent des réunions d’information directement pour les malades en les invitant et en prenant en charge tous leurs frais. Dans ces réunions sont invités des experts de leur choix (ce qui est normal puisqu’ils financent).
· D’autres organisent des réunions d’information gratuites présentées comme des journées « nationales » et prennent totalement en charge les déplacements des cliniciens intéressés.
· Dans certains cas, les laboratoires ont demandé aux orateurs invités de « prévisionner » voire de modifier des diapositives, ont réalisé leurs propres résumés du symposium en sélectionnant certains aspects des exposés après avoir enregistré des conférenciers parfois à leur insu. C’est pourquoi certains membres du CETL, en particulier parmi ceux qui sont experts à la cnam, ont décidé de refuser de s’exprimer dans ces conditions.
Certes, l’Industrie Pharmaceutique a fait plus et surtout avec plus de moyens que l’Université pour la connaissance des maladies rares traitables mais la situation actuelle devient confuse et souvent très délétère :
· Alors que des débats existent sur qui traiter et à quel moment, pour ces maladies très hétérogènes au plan clinique (certains malades ayant une maladie de Gaucher de type I resteront asymptomatiques toute leur vie), les experts invités sont très souvent ceux qui préconisent des campagnes de dépistage pour traiter de très jeunes enfants encore asymptomatiques, ou des conductrices très peu atteintes dans le cas de la maladie de Fabry,…Le choix de débuter un traitement coûteux et lourd qui devra être poursuivi à vie constitue un vrai problème (ni trop tôt, ni trop tard pour éviter des lésions irréversibles), qui nécessite une réflexion ouverte avec des débats contradictoires tels qu’essaie de le faire le CETL. Dans le contexte d’experts invités ne reflétant qu’une position, la demande des malades ou de leurs parents devient très difficile à gérer par les prescripteurs.
· Pour les cliniciens non spécialistes, il est extrêmement difficile de se forger une opinion, devant une information dite «scientifique » qui choisit de ne mettre en lumière que certains aspects des données fondamentales qui sous-tendent les développements thérapeutiques et donne parfois pour prouvées de simples hypothèses. L’industrie n’hésite pas non plus à transformer en « expert » un clinicien qui n’a l’expérience de quelques malades. L’étude critique de la littérature (« Evidence based medecine ») est également sujette à caution (cf l’enquête de la revue Nature du 20 octobre 2005).
· Les laboratoires de biologie commencent à recevoir des prescriptions d’analyse de cliniciens (pour le diagnostic de celles de ces affections qui sont traitables) indiquant à la place des renseignements cliniques habituellement fournis que l’analyse est faite à la demande d’un l’industriel.
La part qui revient dans ces diverses initiatives à des politiques générales des industriels et à l’agressivité de commerciaux locaux est parfois difficile à démêler
Pour les cliniciens experts, quelle que soit leur honnêteté et leur volonté d’impartialité, toute invitation acceptée ou refusée devient synonyme de « conflit d’intérêt » (le CETL demande à tous ces membres une déclaration, à la disposition de tous qui souhaitent les consulter, des aides que lui ou son institution reçoivent des firmes, le plus souvent dans le cadre de fichiers de suivi post AMM ou d’essais cliniques). Cette situation explique la réticence de certains membres du CETL à accepter certaines invitations, même si la politique de la chaise vide me paraît comporter aussi ses risques. De plus, tous les experts ont forcément une opinion qui reflète leur réflexion et leur expérience personnelles. Même dans les réunions scientifiques internationales, les orateurs ou modérateurs suscitent de plus en plus fréquemment des critiques quant à leur indépendance vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique et tous les experts ayant à des degrés divers (essais cliniques ou activités de conseil parfois rémunérées) collaboré avec une ou plusieurs firmes sont forcément (parfois à juste titre) suspects. La littérature internationale présente les mêmes écueils et la très grande majorité des publications internationales doit être actuellement regardée avec un regard très critique (voir l’enquête de la revue Nature du 20 octobre 2005).
Malgré ces difficultés, le CETL est conscient de la nécessité d’une collaboration avec les industriels et il existe une réelle volonté de les associer autant que possible aux efforts du CETL. Le dialogue est possible et souhaitable à condition d’être ouvert et de ne pas viser à l’élaboration d’une pensée unique. Mon propos n’est pas de polémiquer stérilement, ni de faire de procès d’intentions aux uns ou aux autres. Je voulais attirer l’attention de tous sur les difficultés de la situation actuelle pour que chacun puisse déterminer son attitude en toute connaissance de cause. Les bonnes volontés de tous (praticiens, chercheurs et industriels) sont nécessaires pour essayer de progresser ensemble et la mise en place des Centres de référence offre une opportunité unique.
Il reste néanmoins des problèmes difficiles et urgents à résoudre:
· La multiplicité des fichiers : Il existe une anarchie des fichiers de malades : pour la maladie de Gaucher (fichiers privés : fichier Genzyme, "Observatoire" Actelion en développement; fichier indépendant en développement par le groupe Gaucher du CETL qui prend en compte les centres de référence et les demandes de l’INVS, sans compter les réflexions de fichier international de GOLD « Global Organisation for Lysosomal Disease »), pour la maladie de Fabry (2 fichiers privés : fichier Genzyme, fichier Fos de TKT/Shire se répartissent les malades français, sans compter le projet GOLD),….J’espère qu’un espoir existe pour une politique nationale de ces fichiers, qui devraient permettre une approche plus exhaustive des malades français.
· Les guides de bonne pratique demandés aux Centres de Référence devraient éviter certaines anarchies actuelles dans la prescription et le CETL qui fédère les membres des Centres de Référence déjà labellisés devrait offrir un cadre élargi où tous les cliniciens qui le souhaitent, ont leur place.
· La possibilité de promouvoir des essais protocolisés (extensions d’AMM, études de baisse ou d’espacement des doses chez les malades stabilisés, associations de médicaments dont les principes sont différents,..) se heurte au problème central du financement quand la firme juge l’extension du « marché » non rentable, ce qui conduit parfois à des prescriptions anarchiques inexploitables au plan scientifique.
· La formation médicale de moins en moins indépendante
Sans un soutien affiché des autorités de santé (HAS, CNAMTS,...) qui doivent se positionner clairement et des universités (pour la formation médicale), sans une volonté forte d'indépendance des prescripteurs (pour une prescription cohérente qui n’exclut en rien la collaboration avec les industriels mais sur la base d’un partenariat clair) et la rédaction rapide de fiches d’avis d’experts (qui doivent faire partie des objectifs prioritaires des Centres de Référence); la puissance de moyens des industriels leur laissera le champ libre pour assurer la formation médicale en invitant chacun les experts de leur choix, voire en en suscitant de nouveaux si elles n'en ont pas qui leur agréent. Dans ce contexte la liberté de prescription devient une illusion et même le débat scientifique est perturbé. Le danger de ces dérives a déjà été largement souligné par le Président et le Directeur de la haute Autorité de Santé (Entretiens du 26/01/2005 de Mrs Laurent Degos et Alain Coulomb dans « le Monde »). L’exemple des traitements des maladies de surcharge lysosomale ne fait que venir illustrer leur propos
Irène MAIRE, présidente du CETL
Le 07/11/2005
Présidente
Dr Irène MAIRE Laboratoire de Biochimie Pédiatrique Hôpital Debrousse 29 rue Sœur Bouvier 69322 Lyon Cedex 05 ( 04.72.38.57. 04 Fax 04. 72. 38. 58. 84
E-mail : irene.maire@chu-lyon.fr.
Vice-présidente
Dr Nadia BELMATOUG (CETG) Service de Médecine Interne Hôpital Beaujon 100 Bd du Général Leclerc 92118 Clichy ( 01.40.87.57.44 Fax 01.40.87.10 81
E-mail : nadia.belmatoug@bjn.ap-hop-paris.fr
Secrétaires
Pr Thierry BILLETTE Service de Neuropédiatrie Hôpital Trousseau 26 avenue du Dr Netter 75012 PARIS ( 01.44.73.61.41 Fax 01.44.73.69.64
E-mail : thierry.billette@trs.ap-hop-paris.fr
Dr Jérôme STIRNEMANN Service de Médecine Interne Hôpital Jean Verdier Avenue du 14 juillet 93140 Bondy (01. 48.02.63.85 Fax 01.48.02.63.61
E-mail : jerome.stirnemann@jvr.ap-hop-paris.fr
Trésorier
Dr François FEILLET Service de Médecine Infantile I Hôpital d'Enfants, CHU Brabois54500 Vandoeuvre les nancy ( 03 83 15 46 01 Fax 03 83 15 45 29
E-mail : f.feillet@chu-nancy.fr
Membres
Dr Ségolène AYME
Dr Nicole BAUMANN (CETI)
Dr Jacques BERTHELOT
Dr Christine BROISSAND
Dr Catherine CAILLAUD
Pr Brigitte CHABROL
Dr Isabelle CAUBEL
Pr Isabelle DURIEU
Dr Roseline FROISSARD
Dr Dominique GERMAIN (CETF)
Mme Delphine GENEVAZ
Dr Nathalie GUFFON (CETMPS)
Dr Bénédicte HERON
Pr Pierre KAMINSKY
Dr Olivier LIDOVE
Dr Pascale de LONLAY
Pr Catherine LUBETZKI
Pr Marc NICOLINO (CETP)
Dr Hélène OGIER
Pr Livia POENARU
Pr Jean Marie SAUDUBRAY
Dr Frédéric SEDEL
Dr Guy TOUATI
Dr Marie T. VANIER (CETNP et CETI)
Dr Marie VIDAILHET
Secrétariat du CETL
Dr Jérôme STIRNEMANN, Service de Médecine Interne, Hôpital Jean Verdier, Avenue du 14 juillet, 93140 Bondy.
Tel : 01. 48.02.63.85, Fax : 01.48.02.63.61, E-mail : jerome.stirnemann@jvr.ap-hop-paris.fr
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2005/doc/NoteCETL.doc
