Maladie de GAUCHER : actualités

Permettre aux patients atteints de maladie de GAUCHER (Lipidose : déficit de glucocerebrosidase ), à leur famille et aux professionnels de santé d'échanger sur la prise en charge, le traitement, les problèmes administratifs, juridiques ... Ghislaine SURREL

22 juillet 2009

ALD n°17 - Maladie de Gaucher

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Date du guide médecin janvier 2007
Avertissement

 

La liste des actes et prestations a été actualisée en juillet 2008

Objectifs

 

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 17 : Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé. Ce PNDS est limité à la maladie de Gaucher.


 

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28 novembre 2008

« Maladies graves : le cri d'alarme du Parlement »

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Les Echos, Le Figaro économie

Les Echos font savoir que « les parlementaires de la MECSS (Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la Sécurité sociale) ont publié hier un rapport proposant de réformer le régime des affections de longue durée ».
« Près de 10 millions de personnes en bénéficient, soit 15 % des assurés, qui consomment près des deux tiers des dépenses de santé. […] Ces affections vont représenter 89 % de la croissance des dépenses d'assurance-maladie au cours des prochaines années », remarque le journal.
Le quotidien cite ainsi le député Jean-Pierre Door, qui déclare : « On va dans le mur ».
Les Echos notent que « pour les réformes à mettre en oeuvre, la MECSS est plus prudente ».
Le journal relève que les parlementaires « demandent d'abord à ce qu'on réserve bien le régime aux maladies coûteuses. […] Autre piste de réforme : réserver la prise en charge à 100 % aux seuls produits et soins en rapport direct avec l'affection ».
Jean-Pierre Door remarque ainsi : « Lorsqu'une patiente est prise en charge à 100 % pour un cancer du sein, il faudrait qu'elle sorte du régime des ALD lorsqu'elle en guérit et qu'elle ne subit plus de traitements coûteux ».
Les Echos observent que « les économies à attendre de ces réformes seraient mineures. C'est pourquoi la préférence de Jean-Pierre Door irait à la suppression du régime des ALD et à la mise en place d'un «bouclier sanitaire» pour tous les assurés ».
Le quotidien note toutefois que « les parlementaires sont conscients que la mise en place du bouclier sanitaire, qui impliquerait une profonde remise en question du fonctionnement actuel de la Sécurité sociale, «n'est pas d'actualité» ».
Le Figaro économie constate aussi que « l’idée du «bouclier sanitaire» [est] relancée ».
Le journal remarque que ce système « pourrait présenter bien des avantages. D’abord remédier à de réelles injustices. […] Ensuite simplifier le maquis des tickets modérateurs, participations forfaitaires, franchises, et leurs multiples exonérations. […] Enfin ralentir la hausse des dépenses d’assurance-maladie, largement due aux ALD ».
Le quotidien note que « toutefois, le bouclier sanitaire ne résoudrait pas la question des dépassements d’honoraires, ni celle du mauvais remboursement de l’optique ou du secteur dentaire ».
Le Figaro économie ajoute qu’« un bouclier proportionnel au revenu remettrait en cause le «pacte fondateur» de la Sécu ».

Revue de Presse Mediscoop du jeudi 27 novembre 2008


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25 juin 2008

Le plan de redressement de l´assurance maladie s´attaque aux ALD

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P-Y.P.
Alors que le comité d´alerte sur les dépenses d´assurance maladie n´a pas jugé bon de déclencher la procédure d´alerte, un plan de redressement devrait être présenté jeudi prochain au conseil de l´Union nationale des caisses d´assurance maladie (Uncam) par son directeur, Frédéric Van Roekeghem. Répondant à une demande du gouvernement, et conforme aux prérogatives des caisses nationales en matière d´équilibre des dépenses, ce plan – que le journal « Les Echos » a dévoilé ce matin et que Panorama du Médecin s´est procuré, vise à ramener le déficit prévu pour l´an prochain, de 6 milliards d´euros si la croissance des dépenses se poursuivait sur sa lancée, à 2,8 milliards d´euros. Si l´Uncam demande à l´Etat d´apporter des recettes nouvelles (700 millions d´euros) et de transférer à la caisse d´amortissement de la dette sociale les déficits accumulés, réduisant de 400 millions d´euros les frais financiers de l´assurance maladie, les autres mesures sont des mesures d´économies touchant tant les patients que les professionnels de santé, l´industrie pharmaceutique que les hôpitaux. Nombre d´entre elles soulèvent déjà des protestations.

Les mesures assurément les plus impopulaires, concernent le dispositif des affections de longue durée (ALD). Il est en effet question d´en durcir les conditions d´accès, notamment pour les personnes souffrant d´hypertension artérielle ou de certains diabètes, et de ne le réserver qu´à celles justifiant de « pathologies véritablement longues et coûteuses ». Alors que, pour les malades en ALD, l´assurance maladie prend en charge à 100 % les médicaments à vignette bleue remboursée à 35 % pour les autres patients, le plan propose de transférer cette prise en charge sur les complémentaires. Selon l´assurance maladie, les primes des mutuelles et des compagnies d´assurance ne devraient pas en être affectées puisque le prix desdits médicaments devrait baisser. Afin d´amortir les effets de ce déremboursement pour les patients ne bénéficiant pas d´une complémentaire, l´assurance maladie pourrait leur proposer de « souscrire des contrats à coût modéré ». En revanche, il en résulterait une économie de 250 millions d´euros pour le régime obligatoire. Toutefois, si on en croit les démentis immédiats du ministre du Budget et des comptes publics, Eric Woerth, sur France Culture, le gouvernement n´aurait pas l´intention de donner suite à cette proposition. Interpellée cet après midi lors des questions d´actualité à l´Assemblée nationale, Roselyne Bachelot a répondu qu´il fallait »garder un haut niveau de prise en charge solidaire », par l´assurance maladie et les assurances complémentaires. « C´est ce que nous nous attachons à faire : il faut préserver cette prise en charge à 100 % : il faut préserver cette prise en charge à 100 % des malades atteints d´une affection de longue durée, » a assuré la ministre de la Santé. De son côté, en fin d´après midi, l´assurance maladie publiait un communiqué où elle précisait qu´"elle n´envisage aucunement de remettre en cause la prise en charge à 100% pour les affections de longue durée". "L´enjeu, écrivait-elle,est au contraire de pouvoir continuer à prendre en charge intégralement les soins délivrés aux patients souffrant de maladies graves."

Concernant le médicament, le plan de redressement propose de baisser les tarifs des produits n´améliorant pas le service médical rendu, ainsi que ceux des génériques quand ils sont supérieurs à ce qui est pratiqué dans d´autres pays. Il préconise d´expérimenter pour une ou deux classes thérapeutiques, « par exemple les inhibiteurs de la pompe à proton », des tarifs forfaitaires de remboursement. « Les économies possibles, suivant la classe choisie, peuvent dépasser les 100 millions d´euros. » Enfin, l´assurance maladie suggère de lui donner la possibilité de refuser le remboursement pour des médicaments à l´amélioration du service médicale rendu insuffisant.

Les médecins, quant à eux, seraient appelés à poursuivre les efforts de maîtrise médicalisée en 2009, à hauteur de 500 millions d´euros supplémentaires. Le directeur de l´Uncam avance l´idée de leur proposer de souscrire des contrats individuels de bonne pratique autour des recommandations que la Haute autorité de santé prépare sur les anticholestérolémiants, les traitements de l´hypertension, et les anti-ulcéreux. « Il apparait nécessaire de mieux hiérarchiser les traitements médicamenteux, tant en ce qui concerne les prescriptions, que les niveaux de prix ou les remboursements », affirme l´assurance maladie.

Il est également question d´appliquer les mesures de régulation démographique évoquées lors des Etats généraux de l´organisation de la santé. « Si nous trouvons un accord fin juillet, la hausse du tarif des généralistes pourrait intervenir au 1er mars 2009 », commente Frédéric Van Roekeghem dans l´entretien qu´il accord aux Echos.

Si le texte réaffirme la nécessité de « favoriser les échanges et la coopération entre professionnels, et des formes d´exercice plus collectives… », il pointe des secteurs d´activité, comme la radiologie ou la biologie, où « des gains de productivité réalisés permettent de dégager des marges importantes par rapport aux tarifs de la sécurité sociale… »

Les hôpitaux figurent également dans le plan du directeur de l´assurance maladie qui préconise d´une part, un plan de redressement pour les 100 établissements les plus en difficultés, et, d´autre part, de mettre « sous accord préalable » les établissements dont l´activité évolue de façon anormale. Les coûts des missions de service public des hôpitaux devraient « être clarifiés », selon l´assurance maladie, certaines dépenses de produits de santé devraient être réintégrées dans les tarifs. « La question de la pertinence des traitements doit être aussi un élément central de la politique de régulation hospitalière », écrit l´assurance maladie dont les études mettent en évidence les disparités de traitement sur le territoire.

Les réactions au plan de redressement de l´Uncam ne se sont pas fait attendre. Les premières sont venues du Parti socialiste : « le gouvernement s´attaque aux soins des personnes âgées et des malades gravement atteints », estiment Pascal Terrasse, et Claude Pigement, respectivement secrétaire national et responsable national à la Santé, qui voient derrière le plan du directeur de l´Uncam la main du gouvernement. « Nous sommes dans une logique de déremboursements massifs qui déstabilise délibérément notre système d´assurance maladie solidaire. Nous changeons de système de santé. »

A la différence du parti d´opposition, MG France, s´en prend directement à Frédéric Van Roekeghem et « dénonce la provocation du directeur de l´assurance maladie qui poursuit son œuvre de mise à mal du système de santé ». « Entre les annonces de nouvelles contraintes sans moyens pour les médecins généralistes et les annonces de déremboursement des malades les plus graves, le directeur de l´assurance maladie mène une politique en opposition avec la politique menée par le gouvernement, » juge le syndicat de généralistes.

« Provocation ? », se demande la coordination médicale hospitalière (CMH). Le syndicat de François Aubart relève qu´ « en envisageant un remboursement « minoritaire » des dépenses de médicaments », le directeur de l´Uncam « ouvre la voie à la prise en charge par les complémentaires au premier euro » et « remet en cause le pacte de solidarité face à la maladie et clairement organise la privation de soins ». Et la CMH de s´interroger « sur les objectifs attendus d´une telle déclaration » à quelques mois du projet de loi « Santé, Patient, Territoire ».

Les associations de patients et d´usagers ne sont pas en reste. Le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) juge les mesures concernant les ALD, « injustes et choquantes » et met en doute leur efficacité économique. « …Etre malade n´est pas un choix. Payer les franchises, c´est déjà une double peine ; ne plus être remboursé à 100 %, c´est une triple peine infligée aux malades. » Le collectif parle de scandales et estime que « il appartient maintenant aux politiques de faire leur choix. »

http://www.egora.fr/commun/script/winbreve.asp?newsid=47321&news_ref=559


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28 avril 2008

ALD : les nouvelles conditions de prise en charge ne facilitent pas la tâche des hépatologues

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Réseaux Hépatites n°45, décembre 2007

Les autorités sanitaires procèdent depuis deux ans à une refonte du dispositif des affections de longue durée (ALD), avec notamment l´intervention obligatoire du médecin traitant et un resserrement des critères d´entrée en ALD pour l´hépatite C. Le Pr Dominique Larrey, hépatologue au CHU de Montpellier et coordinateur médical du Réseau hépatites du Languedoc-Roussillon, commente ces évolutions.


Constatez-vous, à l´instar de la HAS (voir encadré), une certaine confusion dans les demandes d´ALD pour les patients atteints d´hépatites B et C ?
Pr Dominique Larrey : S´il y a une confusion, elle tient surtout aux promesses faites aux associations de malades lors de la conférence de consensus sur l´hépatite C en 2002. On s´est alors engagé à de prendre en charge en ALD toutes les personnes ayant une infection virale C avec persistance de virus dans le sang et les conséquences de cette infection virale chronique. De ce fait, il était convenu de prendre en charge non seulement les atteintes hépatiques mais aussi les conséquences non hépatiques de l´infection virale. Les demandes d´ALD ont beaucoup augmenté. Aujourd´hui, on assiste à un retour en arrière : les demandes d´ALD ne répondant pas aux critères stricts d´indications thérapeutiques sont désormais refusées, au grand étonnement des patients… Pour l´hépatite B, le problème ne se pose pas en ces termes, car les porteurs chroniques non symptomatiques ne demandent pas l´ALD.

Que pensez-vous du fait qu´il appartient au médecin traitant, depuis la loi du 13 août 2004, de remplir les demandes d´ALD (et donc les protocoles de soins) ?
Pr D. L. : Effectivement, les spécialistes ont été dessaisis de cet acte administratif au profit des médecins traitants, et les demandes d´ALD que j´ai rédigées ont été régulièrement refusées depuis un an et demi. À titre dérogatoire, lorsque le diagnostic est fait à l´hôpital, le spécialiste peut encore établir un protocole de soins permettant une prise en charge à 100 % pour une durée de six mois. Mais au cours de cette période, le patient a l´obligation de revoir son médecin traitant pour prolonger l´ALD. Quant à savoir si les généralistes sont les mieux à même de rédiger cette demande d´ALD, je n´en suis pas convaincu. Ils ne peuvent avoir en tête les critères médicaux d´entrée en ALD pour chaque pathologie. Bien souvent, ils envoient donc leurs patients chez le spécialiste, puis les font revenir pour remplir la demande d´ALD. C´est du temps perdu pour tout le monde.

Quel impact peut avoir le resserrement des critères d´entrée en ALD pour l´hépatite C 1 ?
Pr D. L. : Le fait d´exclure les patients sans objectif thérapeutique précis peut être très pénalisant. C´est le cas des patients non répondeurs à un précédent traitement antiviral, en attente de nouvelles possibilités thérapeutiques, qui peuvent perdre leur ALD selon l´appréciation du médecin-conseil. C´est aussi le cas des nouveaux malades, pas encore au stade de la « maladie chronique et active du foie » ouvrant droit à la prise en charge à 100 %. En effet, les critères d´entrée en ALD excluent désormais les personnes dont les lésions hépatiques sont peu actives mais qui ont un motif légitime de traitement, alors que ces cas étaient prévus lors de la conférence de consensus de 2002. Les personnes dont la biopsie est presque normale mais qui peuvent avoir une qualité de vie très perturbée (fatigue permanente, douleurs articulaires, dépression, désocialisation, etc.) sont privées d´ALD. Autre cas de figure, une mère de famille porteuse de l´hépatite C ne veut pas la transmettre à son deuxième enfant et demande une éradication virale ; si son hépatite n´est pas active, elle n´a pas droit à la prise en charge au titre de l´ALD. On pourrait aussi citer l´exemple d´un chirurgien porteur chronique du virus qui voudrait être traité pour sécuriser ses interventions, mais dont la situation n´est pas prévue dans les critères d´admission en ALD… Enfin, il y a le problème de la prise en charge des tests non invasifs d´activité et de fibrose remplaçant la biopsie hépatique, en particulier Fibrotest®/Actitest®. En effet, une partie du test n´est pas remboursée, soit un montant de 58 euros. Cela met en difficulté financière les personnes à revenu modeste ou en situation de précarité. Pour pallier cette difficulté, le Réseau régional hépatites s´est procuré des crédits pour effectuer ces tests gratuitement à l´hôpital. Cependant, il n´y a aucune garantie que ce support financier sera pérenne.

Comment gérez-vous ces situations au quotidien ?
Pr D. L. : Cela n´est pas toujours facile : nous avons d´un côté la vision administrative avec les référentiels et critères de la HAS appliqués à la lettre par les médecins-conseils, de l´autre les colloques de spécialistes où l´on évoque les traitements à la carte, adaptés à la situation du malade. La situation professionnelle du patient a notamment une grande importance : tandis qu´un fonctionnaire pourra prendre un congé pour se traiter, l´artisan aura peur de voir couler son entreprise et n´entreprendra le traitement que si sa vie en dépend. Les référentiels hépatite C sont très bons, mais la réalité est moins simple que cela… Bien plus que le disease management, que l´on pratique depuis trente ans, c´est le terme « traitement à la carte » qui est la vraie nouveauté.

Jugez-vous utiles les guides médecin et patient élaborés par la HAS pour chaque ALD ?
Pr D. L. : Oui, les guides pour les médecins peuvent être très utiles pour les médecins traitants. Le problème, c´est que la majorité des généralistes voient moins de cinq malades atteints d´hépatite C par an, et n´ont guère le temps de faire des consultations de quarante-cinq minutes. Peu d´entre eux choisissent donc de s´investir en hépatologie. Les guides destinés aux patients, remis dans le cadre de l´éducation thérapeutique, sont très utiles et satisfont particulièrement ceux qui ont envie de se prendre en charge et d´avoir une information validée.


Propos recueillis par Catherine Holué

1- Pour l´hépatite B comme pour l´hépatite C, la liste actualisée en juin 2007 des actes et prestations, le guide médecin et le guide patient sont disponibles sur le site de la HAS http://www.has-sante.fr, espace Professionnels de santé, rubrique Affections de longue durée.


Les ALD passées au crible par la Haute Autorité de santé

Trois chiffres résument l´enjeu sanitaire et économique constitué par les affections de longue durée (ALD) : elles représentent 8 millions de patients, en hausse de 5 % par an depuis dix ans, et 60 % du total des dépenses remboursées par l´Assurance maladie*.
Dans un souci de maîtrise du phénomène, la loi du 13 août 2004 relative à l´Assurance maladie a confié à la HAS une mission consultative : formuler des recommandations en vue d´actualiser, pour chacune des trente ALD, la liste des actes et des prestations nécessaires au traitement ainsi que les critères médicaux justifiant l´entrée dans le dispositif. S´interrogeant sur la place des ALD dans le système de soins, la HAS fait le constat de « l´inadaptation croissante de ce dispositif ». Elle déplore notamment une « confusion » qui « induit l´a priori qu´être en ALD, donc exonéré, est la condition nécessaire pour une prise en charge médicale de qualité ». Elle pointe également l´attitude des médecins qui « ont parfois recours à l´ALD, notamment via le mécanisme dit de la trente et unième maladie, à des fins sociales, c´est-à-dire comme à un simple moyen d´accès aux soins de leurs patients les plus modestes ou les plus âgés ».
La rénovation du dispositif des ALD doit s´opérer, selon la HAS, dans le cadre d´un meilleur accompagnement des parcours de soins des patients au sein du système de santé, « ce que les pays anglo-saxons appellent disease management ». La coordination de l´offre de soins et la responsabilisation des patients en sont les points clés.
Dans cette optique, la HAS établit donc, pour chaque ALD examinée, la liste indicative des actes et prestations nécessités par le traitement ainsi que deux guides : un document succinct destiné à aider le médecin dans la prise en charge optimale de son patient, et un « guide patient » visant à faciliter son implication dans la prise en charge de sa propre maladie. L´actualisation périodique de ces documents (tous les trois ans, ou moins en cas d´évolution importante des données médicales) est également prévue.
• Source : ALD, Recommandations de la HAS, mai 2006.

http://www.egora.fr/commun/script/winbreverocheVHC.asp?newsid=45723


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24 septembre 2007

ALD, dépendance, financement de la santé : La nouvelle « philosophie » du président

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Ghislaine SURREL

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EN VOULANT «concilier responsabilité et solidarité», Nicolas Sarkozy adresse en substance le message suivant aux Français : «Aide-toi, le ciel de la solidarité nationale t'aidera.» Les dernières annonces du président de la République sur le régime des affections de longue durée (ALD), la dépendance et le financement de la santé en général (franchises comprises) découlent de cette philosophie.

Compte tenu du «dérapage incontrôlé» des dépenses liées aux ALD (60 % des dépenses d'assurance-maladie), le chef de l'Etat a demandé à la ministre de la Santé de donner une nouvelle impulsion à la maîtrise médicalisée et de recentrer le régime ALD «sur la prise en charge de ce qui est essentiel, à partir des travaux de la Haute Autorité de santé» (HAS). Les contours de ce régime sont dans le collimateur depuis la réforme de l'assurance-maladie (« le Quotidien » du 13 septembre). Diverses voix d'experts se sont déjà élevées (au sein du Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance-maladie, de la HAS...) pour dénoncer les imperfections du régime ALD, qui ne remplirait plus vraiment son rôle. Ils soulignent en effet qu'un patient peut être admis en ALD sans que sa maladie ne l'oblige à débourser de fortes sommes, alors que, par ailleurs, certains assurés non pris en charge à 100 % subissent de forts « restes à charge ». Avant même la déclaration du président Sarkozy, le régime ALD était donc en voie d'être reconfiguré. La HAS doit présenter dans les prochaines semaines ses propositions pour réviser les critères d'admission en ALD (attendues de pied ferme par l'assurance-maladie qui en tiendra compte). En outre, la mise en place d'un bouclier sanitaire (plafonnement de tous les restes à charge des patients en fonction de leurs revenus) ne devrait pas laisser intact le régime ALD. Le rapport de Raoul Briet (en charge des ALD à la HAS) et de Bertrand Fragonard (président du Haut Conseil) sur ce futur bouclier sanitaire pourrait ainsi suggérer l'instauration d'un ticket modérateur pour les ALD, voire la suppression pure et simple de ce régime, dès lors que le bouclier protégerait tous les malades confrontés à de lourdes dépenses.

D'autre part, Nicolas Sarkozy a confirmé la création d'un «cinquième risque social». Cette nouvelle branche couvrirait «l'ensemble des personnes en situation de perte d'autonomie, handicapées et âgées dépendantes». Mais l'ouverture des droits ne sera pas automatique, a prévenu d'emblée le chef de l'Etat, puisqu'elle dépendra des «situations individuelles» et tiendra compte notamment des «capacités contributives des personnes, ainsi que (de) leur patrimoine». En outre, les personnes âgées dépendantes (1) devraient être incitées à compléter les prestations sociales de la future cinquième branche par une «assurance individuelle».

En fait, 3 millions de personnes avaient déjà souscrit à une assurance dépendance en France en 2006, auprès d'assureurs privés dans la plupart des cas, ou auprès de mutuelles et d'institutions de prévoyance. Le président de la République a invité les «investisseurs privés» à se positionner davantage sur ce marché en lançant à partir de 2008 «des produits financiers innovants» susceptibles d'être «fiscalement avantagés». Il souhaite que les personnes qui auront souscrit à une assurance dépendance de ce type puissent bénéficier, en cas de perte d'autonomie, d'une rente financière, mais aussi de prestations «en nature, sous la forme d'un panier de prestations de services». La Fédération française des sociétés d'assurance (Ffsa) y voit «une ouverture intéressante», tandis que la Fnath (association des accidentés de la vie) dénonce au contraire cette «privatisation de l'assurance dépendance».

Le président appelle enfin à un «grand débat sur le financement de la santé» et envisage un «développement de la prise en charge par les régimes complémentaires». Ces complémentaires devraient, selon lui, couvrir tout «ce qui relève de la responsabilité individuelle» et devenir plus accessibles (par une aide à l'acquisition d'une complémentaire «beaucoup plus généreuse et étendue»). Ajoutée au système de franchises applicable dès 2008 sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires, cette nouvelle orientation est synonyme de «recul social» et de «privatisation» pour plusieurs centrales syndicales de salariés.

> AGNÈS BOURGUIGNON

(1) Les personnes dépendantes de plus de 60 ans sont plus de 1 million et perçoivent aujourd'hui l'allocation personnalisée d'autonomie ou APA, sous condition de ressources.

Le Quotidien du Médecin du : 21/09/2007


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19 novembre 2006

La HAS a priorisé la révision des 30 ALD de la liste à l’issue d’une phase de concertation avec les CAM/ministère de la santé

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Programme de travail 2005-2007

Affections de longue durée

La HAS a priorisé la révision des 30 ALD de la liste actuelle à l’issue d’une phase de concertation avec les caisses d’Assurance maladie et le ministère de la santé.
NB : Les guides relatifs à l’ALD 30 « Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique » seront réalisés par l’institut national du cancer (Inca) en liaison avec la HAS.

Programme de travail 2005-2006

  • Accident vasculaire cérébral invalidant (ALD 1)
  • Artériopathie oblitérante des membres inférieurs (ALD 3)
  • Insuffisance cardiaque grave (ALD 5)
  • Hépatite C (ALD 6)
  • Hépatite B (ALD 6)
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2 (ALD 8)
  • Hypertension artérielle sévère (ALD 12)
  • Maladie coronaire (ALD 13)
  • Insuffisance respiratoire chronique grave (ALD 14)
  • Sclérose en plaques (ALD 25)

1 dossier thématique concernant les Maladies rares (expertise ALD et articulation avec les Centres de référence labellisés)

Programme de travail 2006-2007

  • Troubles du rythme graves (ALD 5)
  • Infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH) (ALD 7)
  • Complications oculaires et podologiques du diabète de type 1 et 2 (ALD 8)
  • Épilepsie grave (ALD 9)
  • Maladie de Parkinson (ALD 16)
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (ALD 19)
  • Paraplégie (ALD 20)
  • Schizophrénie (ALD 23)
  • Troubles anxieux graves (ALD 23)
  • Tuberculose active (ALD 29)

Maladies rares

  • Sclérose latérale amyotrophique  (ALD 9)
  • Hémophilies (ALD 11)
  • Hypertension artérielle pulmonaire (ALD 14)
  • Maladie de Gaucher (ALD 17)
  • Maladie de Fabry (ALD 17)
  • Mucopolysaccaridose (ALD 17)
  • Mucoviscidose (ALD 18)
  • Lupus érythémateux (ALD 21)
  • Xeroderma pigmentosum (ALD 31)

http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_407585


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Prise en charge des maladies rares dans le cadre du dispositif ALD

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Avis du novembre 2005
Nature de l’avis

Si la rareté de la maladie et la prise en compte de ses conséquences pour les malades justifient une organisation spécifique des soins reposant sur des centres de référence, elles ne justifient pas la création d’une ALD spécifique. Outre le fait que la fréquence ne saurait définir une maladie, une telle création éclaterait le cadre nosologique actuel des ALD et serait source de difficultés importantes pour définir les critères médicaux d’admission sans que l’on soit assuré que cela ait un impact positif réel pour les malades. La création d’une ALD spécifique maladies rares n’est donc pas recommandée. Plusieurs modifications du dispositif d’ALD sont en revanche proposées afin de parvenir à une prise en charge plus complète et équitable des maladies rares au sein du dispositif actuel des ALD.

Documents associés

http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_435928


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