Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Maladie de GAUCHER : actualités
Archives
Derniers commentaires
28 avril 2008

ALD : les nouvelles conditions de prise en charge ne facilitent pas la tâche des hépatologues

Vous trouverez des articles traitant du même sujet dans la catégorie "ALD"

Liens utiles à la fin des catégories.

Ghislaine SURREL

Réseaux Hépatites n°45, décembre 2007

Les autorités sanitaires procèdent depuis deux ans à une refonte du dispositif des affections de longue durée (ALD), avec notamment l´intervention obligatoire du médecin traitant et un resserrement des critères d´entrée en ALD pour l´hépatite C. Le Pr Dominique Larrey, hépatologue au CHU de Montpellier et coordinateur médical du Réseau hépatites du Languedoc-Roussillon, commente ces évolutions.


Constatez-vous, à l´instar de la HAS (voir encadré), une certaine confusion dans les demandes d´ALD pour les patients atteints d´hépatites B et C ?
Pr Dominique Larrey : S´il y a une confusion, elle tient surtout aux promesses faites aux associations de malades lors de la conférence de consensus sur l´hépatite C en 2002. On s´est alors engagé à de prendre en charge en ALD toutes les personnes ayant une infection virale C avec persistance de virus dans le sang et les conséquences de cette infection virale chronique. De ce fait, il était convenu de prendre en charge non seulement les atteintes hépatiques mais aussi les conséquences non hépatiques de l´infection virale. Les demandes d´ALD ont beaucoup augmenté. Aujourd´hui, on assiste à un retour en arrière : les demandes d´ALD ne répondant pas aux critères stricts d´indications thérapeutiques sont désormais refusées, au grand étonnement des patients… Pour l´hépatite B, le problème ne se pose pas en ces termes, car les porteurs chroniques non symptomatiques ne demandent pas l´ALD.

Que pensez-vous du fait qu´il appartient au médecin traitant, depuis la loi du 13 août 2004, de remplir les demandes d´ALD (et donc les protocoles de soins) ?
Pr D. L. : Effectivement, les spécialistes ont été dessaisis de cet acte administratif au profit des médecins traitants, et les demandes d´ALD que j´ai rédigées ont été régulièrement refusées depuis un an et demi. À titre dérogatoire, lorsque le diagnostic est fait à l´hôpital, le spécialiste peut encore établir un protocole de soins permettant une prise en charge à 100 % pour une durée de six mois. Mais au cours de cette période, le patient a l´obligation de revoir son médecin traitant pour prolonger l´ALD. Quant à savoir si les généralistes sont les mieux à même de rédiger cette demande d´ALD, je n´en suis pas convaincu. Ils ne peuvent avoir en tête les critères médicaux d´entrée en ALD pour chaque pathologie. Bien souvent, ils envoient donc leurs patients chez le spécialiste, puis les font revenir pour remplir la demande d´ALD. C´est du temps perdu pour tout le monde.

Quel impact peut avoir le resserrement des critères d´entrée en ALD pour l´hépatite C 1 ?
Pr D. L. : Le fait d´exclure les patients sans objectif thérapeutique précis peut être très pénalisant. C´est le cas des patients non répondeurs à un précédent traitement antiviral, en attente de nouvelles possibilités thérapeutiques, qui peuvent perdre leur ALD selon l´appréciation du médecin-conseil. C´est aussi le cas des nouveaux malades, pas encore au stade de la « maladie chronique et active du foie » ouvrant droit à la prise en charge à 100 %. En effet, les critères d´entrée en ALD excluent désormais les personnes dont les lésions hépatiques sont peu actives mais qui ont un motif légitime de traitement, alors que ces cas étaient prévus lors de la conférence de consensus de 2002. Les personnes dont la biopsie est presque normale mais qui peuvent avoir une qualité de vie très perturbée (fatigue permanente, douleurs articulaires, dépression, désocialisation, etc.) sont privées d´ALD. Autre cas de figure, une mère de famille porteuse de l´hépatite C ne veut pas la transmettre à son deuxième enfant et demande une éradication virale ; si son hépatite n´est pas active, elle n´a pas droit à la prise en charge au titre de l´ALD. On pourrait aussi citer l´exemple d´un chirurgien porteur chronique du virus qui voudrait être traité pour sécuriser ses interventions, mais dont la situation n´est pas prévue dans les critères d´admission en ALD… Enfin, il y a le problème de la prise en charge des tests non invasifs d´activité et de fibrose remplaçant la biopsie hépatique, en particulier Fibrotest®/Actitest®. En effet, une partie du test n´est pas remboursée, soit un montant de 58 euros. Cela met en difficulté financière les personnes à revenu modeste ou en situation de précarité. Pour pallier cette difficulté, le Réseau régional hépatites s´est procuré des crédits pour effectuer ces tests gratuitement à l´hôpital. Cependant, il n´y a aucune garantie que ce support financier sera pérenne.

Comment gérez-vous ces situations au quotidien ?
Pr D. L. : Cela n´est pas toujours facile : nous avons d´un côté la vision administrative avec les référentiels et critères de la HAS appliqués à la lettre par les médecins-conseils, de l´autre les colloques de spécialistes où l´on évoque les traitements à la carte, adaptés à la situation du malade. La situation professionnelle du patient a notamment une grande importance : tandis qu´un fonctionnaire pourra prendre un congé pour se traiter, l´artisan aura peur de voir couler son entreprise et n´entreprendra le traitement que si sa vie en dépend. Les référentiels hépatite C sont très bons, mais la réalité est moins simple que cela… Bien plus que le disease management, que l´on pratique depuis trente ans, c´est le terme « traitement à la carte » qui est la vraie nouveauté.

Jugez-vous utiles les guides médecin et patient élaborés par la HAS pour chaque ALD ?
Pr D. L. : Oui, les guides pour les médecins peuvent être très utiles pour les médecins traitants. Le problème, c´est que la majorité des généralistes voient moins de cinq malades atteints d´hépatite C par an, et n´ont guère le temps de faire des consultations de quarante-cinq minutes. Peu d´entre eux choisissent donc de s´investir en hépatologie. Les guides destinés aux patients, remis dans le cadre de l´éducation thérapeutique, sont très utiles et satisfont particulièrement ceux qui ont envie de se prendre en charge et d´avoir une information validée.


Propos recueillis par Catherine Holué

1- Pour l´hépatite B comme pour l´hépatite C, la liste actualisée en juin 2007 des actes et prestations, le guide médecin et le guide patient sont disponibles sur le site de la HAS http://www.has-sante.fr, espace Professionnels de santé, rubrique Affections de longue durée.


Les ALD passées au crible par la Haute Autorité de santé

Trois chiffres résument l´enjeu sanitaire et économique constitué par les affections de longue durée (ALD) : elles représentent 8 millions de patients, en hausse de 5 % par an depuis dix ans, et 60 % du total des dépenses remboursées par l´Assurance maladie*.
Dans un souci de maîtrise du phénomène, la loi du 13 août 2004 relative à l´Assurance maladie a confié à la HAS une mission consultative : formuler des recommandations en vue d´actualiser, pour chacune des trente ALD, la liste des actes et des prestations nécessaires au traitement ainsi que les critères médicaux justifiant l´entrée dans le dispositif. S´interrogeant sur la place des ALD dans le système de soins, la HAS fait le constat de « l´inadaptation croissante de ce dispositif ». Elle déplore notamment une « confusion » qui « induit l´a priori qu´être en ALD, donc exonéré, est la condition nécessaire pour une prise en charge médicale de qualité ». Elle pointe également l´attitude des médecins qui « ont parfois recours à l´ALD, notamment via le mécanisme dit de la trente et unième maladie, à des fins sociales, c´est-à-dire comme à un simple moyen d´accès aux soins de leurs patients les plus modestes ou les plus âgés ».
La rénovation du dispositif des ALD doit s´opérer, selon la HAS, dans le cadre d´un meilleur accompagnement des parcours de soins des patients au sein du système de santé, « ce que les pays anglo-saxons appellent disease management ». La coordination de l´offre de soins et la responsabilisation des patients en sont les points clés.
Dans cette optique, la HAS établit donc, pour chaque ALD examinée, la liste indicative des actes et prestations nécessités par le traitement ainsi que deux guides : un document succinct destiné à aider le médecin dans la prise en charge optimale de son patient, et un « guide patient » visant à faciliter son implication dans la prise en charge de sa propre maladie. L´actualisation périodique de ces documents (tous les trois ans, ou moins en cas d´évolution importante des données médicales) est également prévue.
• Source : ALD, Recommandations de la HAS, mai 2006.

http://www.egora.fr/commun/script/winbreverocheVHC.asp?newsid=45723


Publicité
Publicité
Commentaires
Maladie de GAUCHER : actualités
  • Permettre aux patients atteints de maladie de GAUCHER (Lipidose : déficit de glucocerebrosidase ), à leur famille et aux professionnels de santé d'échanger sur la prise en charge, le traitement, les problèmes administratifs, juridiques ... Ghislaine SURREL
  • Accueil du blog
  • Créer un blog avec CanalBlog
Publicité
Albums Photos
Publicité