11 novembre 2005
Syndrome des jambes sans repos : La prévalence estimée à 8,5 % en France
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Complication que l'on peut rencontrer dans la maladie de Gaucher. Liens utiles à la fin des catégories.
Ghislaine SURREL maladies-lysosomales-subscribe@yahoogroupes.fr De diagnostic facile au moyen de critères cliniques simples, le syndrome des jambes sans repos n'en est pas moins une affection méconnue des praticiens... et des patients. Aujourd'hui, cette pathologie sensori-motrice, extrêmement fréquente en France, devrait cependant être mieux identifiée et prise en charge grâce, notamment, à la mise à disposition d'un traitement spécifique à visée dopaminergique. Explications du Dr Damien Léger. LE SYNDROME des jambes sans repos (Sdjsr) est une affection décrite en 1945 par Ekbom, mais dont la prise en charge a longtemps pâti de sa non-reconnaissance en tant que phénomène pathologique par les médecins et aussi par les patients. Depuis la publication, il y a dix ans, de critères diagnostiques, par l'Irlssg*, groupe d'étude international sur le Sdjsr (1), la situation a beaucoup changé puisqu'il est maintenant facile d'en faire le diagnostic (voir encadré) et de comparer les études effectuées dans ce domaine. De fait, de nombreuses publications ayant notamment trait à son épidémiologie ont fleuri depuis lors. Peu de diagnostics et de traitements corrects. > Dr PATRICIA THELLIEZ D'après un entretien avec le Dr Damien Léger, service de pathologie du sommeil, Hôtel-Dieu, Paris. Quatre critères diagnostiques La recherche de syndrome des jambes sans repos est fréquemment faite devant un trouble du sommeil, qui peut comporter une insomnie d'endormissement ou des éveils nocturnes. Ces troubles sont source de fatigue chronique et d'altération de la qualité de vie.
Il est ainsi apparu que la prévalence du Sdjsr était variable avec des taux très bas relevés par exemple dans les populations turques (3,2 %) ou à Singapour (> 1 %). Une vaste enquête menée auprès de plus de 2 000 sujets au Canada a révélé une prévalence bien supérieure chez les francophones que chez les anglophones. Ces différences pourraient être mises sur le compte de l'influence de facteurs génétiques, ce d'autant que des antécédents familiaux sont retrouvés dans environ la moitié des cas. En France, les résultats d'une enquête épidémiologique récemment publiée dans la revue « Neurology » (2) a mis en évidence la fréquence très élevée de cette pathologie dont la prévalence a été estimée à 8,5 % avec une prédominance féminine manifeste (10,8 versus 5,8 % chez les hommes). De plus, dans cette étude, la prévalence de la maladie, qui débute le plus souvent aux alentours de la trentaine, augmentait régulièrement jusqu'à 64 ans avant de décliner par la suite. La fréquence des formes sévères semble également non négligeable en France : 16,8 % et 4,4 % de symptômes décrits comme très sévères.
Quant à l'étiopathogénie de la maladie, elle est encore mal connue. S'il est aujourd'hui certain que le syndrome des jambes sans repos est une pathologie d'origine neurologique, le mécanisme précis auquel il répond est plus difficile à définir. Néanmoins, les bénéfices notés avec les traitements par agonistes dopaminergique plaident pour l'intervention d'un déficit dopaminergique, probablement associé et/ou facilité par une trouble du métabolisme du fer.
Cela pourrait expliquer la plus grande fréquence du syndrome dans certaines situations physiologiques ou pathologiques pouvant entraîner une carence martiale et/ou des troubles de la transmission neurologique comme la grossesse, l'insuffisance rénale, le diabète, voire des antécédents de pathologie dorso-lombaire. S'y ajoute la notion que 20 % des Parkinsoniens souffrent également de Sdjsr. Rappelons aussi que le seul examen complémentaire à demander une fois le diagnostic effectué est un dosage sanguin de ferritine, qui doit conduire, si ce taux est bas même dans les limites de la normale, à une supplémentation en fer. Par ailleurs, si, depuis de nombreuses années, différents traitements à visée neurologique étaient préconisés, qu'il s'agisse de benzodiazépines, d'anti-épileptiques ou d'opioïdes, la récente mise à disposition d'un agoniste dopaminergiques (ropinirole, Adartrel) pour le traitement des formes sévères de Sdjsr a changé la donne. Ce médicament qui entraîne des bénéfices notables, avec en particulier une amélioration de la qualité du sommeil, est en effet le seul qui dispose d'une AMM dans cette indication. Il reste que, à l'heure actuelle, les patients correctement diagnostiqués et traités sont encore trop rares. Dans l'étude de F. Tison et coll. (2), seulement 5,3 % des sujets avaient reçu le diagnostic de Sdjsr et une très faible proportion (3,4 %) des 28,7 % de patients traités recevaient un traitement recommandé. Dans deux tiers des cas, les malades sont en effet étiquetés comme porteurs d'une pathologie vasculaire et traités comme tels. L'ignorance du corps médical n'est pas la seule en cause dans ces erreurs diagnostiques et thérapeutiques : les patients eux-mêmes consultent rarement pour leurs symptômes « dont ils ne savent pas comment s'en plaindre », précise le Dr Léger qui ajoute enfin que c'est souvent après les avoir questionnés spécifiquement sur l'existence d'impatiences que les malades consultant pour un trouble du sommeil évoquent cette pathologie qui évoluait en fait depuis plusieurs années.
(1) The International Restless Legs Syndrome Study Group, Walters SA. Toward a better definition of the restless legs syndrome. « Mov Disord » 1995 ; 10 : 634-642.
(2) Tison F et coll. Epidemiology of restless legs syndrome in French adults. « Neurology » 2005 ; 65 : 239-246.
* The International Restless Legs Syndrome Study Group.
Quatre critères cliniques permettent de faire le diagnostic :
• nécessité de bouger les membres, surtout inférieurs, avec dysesthésies ou paresthésies ;
• survenue ou aggravation des symptômes au repos et amélioration par le mouvement ;
• caractère involontaire, répétitif, des mouvements qui diminuent la sensation d'inconfort ;
• aggravation des symptômes dans la soirée ou la nuit.
Commentaires
que faire?
bonsoir,
je suis sur l'ordinateur à me contorsionner au lieu de dormir, il est 2h du matin dur dur.....j'ai pris adartrel jusqu'aujourd'hui mais effets secondaires+++++depuis ce soir 10 gttes laroxyl 40 mg et depuis 4h j'attends un effet qui tarde à venir quand vais je dormir , je ne tiens pas en place tellement j'ai mal
qui peut m'aider c'est l'enfer
bonne nuit à vous dirais je ironiquement
eliane
raz le bol
Bonsoir,
Apres avoir du requip pendant un an qui n'a plus fait d'effet, le medecin m'a prescrit de l'adatrel
qui a fonctionné un mois et depuis me voilà à nouveau entrait de pianoter sur mon clavier au lieu de dormir à cause de cette putain de maladie de JAMBE SANS REPOS.
Que faire ?
je suis pret à devenir testeur pour faire avancer cette maladie
je compte sur vous merci
christian
Bonsoir,
J'aimerai bien vous aider, mais je ne suis pas médecin. La maladie des jambes sans repos est une complication possible dans la maladie de Gaucher que par contre je connais bien. Quant à la maladie des jambes sans repos je ne la connais que par les articles que j'ai lu.
Je pense qu'un neurologue pourrai vous apporter l'aide que vous rechercher. Je ne sais pas où vous habitez. Si c'est sur Paris, je pourrai me renseigner.
Bon courage
Ghislaine
jambes sans repos
bonjour a tous et toutes
voilà je suis atteinte de cette saleté de maladie
je suis sous traitement adartrel le seul actuellement qui est selon la medecine efficace mais pas assez de recul.
j'ai commencer le dosage a 0,25mg et je suis monté a 2mg que je n'ai pris que 4 jours car le 4eme jour j'ai ete tres malade pas nausées mais les vomissements sueurs froide pas moyen de me rechauffé donc je suis redescendu a 1,5mg et j'attend voir si mon sommeil ne vas plus etre perturbé.
si quelqu'un a trouvé une solution pour soulagé ce mal etre je serai contente de le savoir car il est hors de questions que j'arrive a prendre des omminifères pour avoir un semblant de sommeil.
courage a tous.
christine
moi
aussi depuis plusieurs année cette satané maladie me pourrit la vie . depuis plusieurs mois je prends le soir 2 comprimés d'adartrel 0.5mg mais depuis quelques semaines cela me reprends meme la journée au ciné resto etc...
sylvie
guerison
bonsoir ma fille est atteinte de cette salete la maladie des jambes sans repos son medecin lui dit de prendre 4 gouttes de son remede qui est sans risque dit il et que cela va passer il va lui diminuer le somnifere elle est vraiment defaite de fatigue et je me suis apercu que son etat s'tait degrade progressivement apres son accouchement est ce que la peridurale peut y contribuer pouvez vous me dire si cette maladie se guerrit ou non merci
je suis également atteinte du sdjsr je suis sous adartrel 3mg plus 10 gouttes de rivotril également sous somnifères et mes nuits sont très courtes j'ai également beaucoup de nausées avec ce traitement et les sorties le soir deviennent invalidandes
yen a marre
bonjour,
je suis egalement atteinte de cette maladie de puis l'age de 17 ans j'en ai 25ans. Et c'est seulement l'année derniere qu'un spécialiste me la diagnostiqué!
je suis démoralisée et fatiguée par cette maladie qui vous ronge au départ la nuit mais si met la journée maintenant!
cela fait 2 jours que ce sont mes 2 jambes à la fois qui s'y mettent!
j en peux ++! je suis sous adartrel 0.5mg mais cela ne me fait + effet.
j 'ai été sous rivotril un moment c'est vrai que je trouve mon sommeil rapidement puisque cela assome mais je ne veux surtout pas à mon âge en dépendre!!
y'a-t-il quelqu'un qui a essauyé d'autres traiment?
Cela devient invivable!!
j'attends vos réponses.
Merci
pas de remede ??????
Bonsoir, j'ai pris l'annee passee du rivotril; ceci m'a suffit pour un certain temps: je dormais par 4-5 h. par nuit. Maintenant je suis enceinte et ne prends rien; les symptomes m'ont reprise avec plus de violence..je n'ai plus envie de m'allonger..et si je m'assois, je bouge les jambes et le tronc sans cesse; je le fais meme debout, quand j'attend le metro ou quand je cuisine. bains chauds et froids, jambes elevees, rien ne m'aide! qqn. m'a dit qu'il faut manger des fruits et legumes :bananes, choux etc; je le fais, mais sans resultat. QQn. connait un remede pour femmes enceintes?
merci, theea
SURPRENANT
J'ai eu se problème longtemps,
Un médecin m'a fait arrêter complètement ma consommation de lait et ses dérivés : fromage, crème, beurre... difficile à appliquer du jour au lendemain...
Effet impressionnant, voilà 3 ans que je n'ai plus aucun problème de jambes sans repos... sans compter tous les autres problèmes que cette modification alimentaire m'a réglée... digestion très difficile, hémorroïdes, sur-poids...
Voila pour ce qui est de mon cas...
Aucune prise de médicament ne m'a été nécessaire.
efetf
je sui dialy se et on me donn en2fois15 goutte de rivotril maitenant on vient de m'ajouter dularoxxyl 40 je ne sais combien de goutte toujours est il qu'apres la seance il a fallume mettre en chaise roulate et je ne vais pas bien du tout manque de coordinaton fort mal de tete de plus prenant du rivotri 15 goutteson m'a dit le medecin predre ces gouttes je ne sais combien mais pendant ma seance de dilisye les symptomes bizarres mal de tete froid et surtot smonolence excessiv un veitale zombie tres mal a l'aise et cela continu 4heures apres le medecin dit il faut les pres ma conscience me dit non pouvez vous me donner queques coseils j'en serais ra vimerci de tout coeur car je ne suis pas rassure merci encore je pend jeja un anti cagulant +du czard +pour le clesterol +plus unmedicament contreameliorer lacirculation sangine autour des oreilles je suis inquiet merci de tout coeur
traitement sjsr
traité depuis un mois avec du SIFROL la qualite de mon sommeil s'est amélioré.
S J S R
depuis le11 octobre 1945 JE souffre de cette maladie consécutive à un choc terrible .j'ai 84 ans sans perdre la tête. Depuis 3ans je prends de l'ADARTREL 6 Mgrs/jour . Déduts trés pénibles Maux de ventre , malaises,froid dés la prise à claquer des dents J'ai persisté.nette amélioration Je dors..médecin a ajouté:Homéopathie:
VIPERA REDI-ZINCUM METALLICUM- SULFUR- APIS quand les pieds brûlent. Je dors environ 6 à 7 heures par nuits
J'ai remarqué qu'une tasse de café ARABICA me permets de faire la sieste aprrés le déjeuner de midi.??
ENFIN QUELQU'UN
Bonjour à tous
Voila dix ans que j'ai commencé à avoir mal aux jambes. Il y a quatre que l'on m'a diagnostiqué la maladie des jambes sans repos. Je prend 4mg d'adartrel par jour plus une dizaine de goute de rivotril le soir car les cachets ne suffisent pas à me souleager. Je dors trés peu. Bien que mon entourage comprend autour de moi de dire tout les matins en me levant j'ai mal aux jambes fait parti de mon quotidien. Parfois c'est épuisant. Il y a pire... Mais la douleur est plus difficile spycologiquement.
j'ai 60ans, depuis 30ans, je souffre du sdjsr depuis 6ans je suis sous révotryl mais l'organisme au bout d'un moment s'habitue et les crises reviennent je dois donc augmenter la dose Apart la dépendance du médicament j'arrive à dormir et mes journees sont plus actives. Il y a 3mois, j'avais commencer un traitement avec adartrel mais ca n'a fait qu'empirer mes crises plus violentes et plus douloureuses j'ai eu un traitement autre plus fort je me suis trouvée très male nausees toute le journee et très mal à la tete. j'ai donc arrete tout et repris le ryvotril 12gtes c'est avec ce traitement que je me sens le mieux et j'arrive a dormir correctement malgré la dépendance de ce medicament je le préfère car il me donne une certaine qualité de vie en attendant qu la recherche médicale trouve bien mieix.
idem
j ai aussi toujours eu mal aux jambes surtout la nuit dans mon enfance les médecins me disaient que c était ma croissance mais aujourd hui a 33 ans je pense que ce n'est plus le cas. on parle beaucoup des méfaits des produits laitiers, j en consomme enormément. Je n ai jamais consulté mais aujourd hui je pense vu tout les infos sur cette maladie que je consulterais. merci a tous.
sdjsr
je ne trouve pas le sommeil sans REQUIP
jambes sans repos
merci a tous pour vos commentaires j'ai aussi cette fichue maladies depuis 5 ans et j'ai decoucert grace a tous vos commentaires que je n'étais pas toute seule et je suis allé voir mon toubib pour lui parler du rivotril et j'ai une bonne amelioration j'en prendrs 3 a 4 gouttes en meme temps que l'adartrel et je dors toute une nuit cé vraiment formidable peut etre pour un court moment mais cé tjrs ca de pris merci a vous tous
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